Mein Alltag mit Epidermolysis Bullosa (EB)

Dieser Artikel beschreibt meinen gewöhnlichen Tag mit Epidermolysis Bullosa und den Alltag mit dieser Erkrankung.

Jeder Tag mit der Krankheit Epidermolysis Bullosa (EB) hat seinen eigenen Rhythmus. Ein großer Teil des Tages besteht aus Wundversorgung und Erholung, aber ich versuche, auch normale Aktivitäten in meinen Alltag zu integrieren, die mir Freude bereiten.

Morgens nach der Wundversorgung

Nach der morgendlichen Wundversorgung rufe ich meine Hunde und setze mich an den Computer. Der jüngere Hund ist vom Morgen an voller Energie, rennt mit Spielzeug herum und möchte spielen. Der ältere Hund ist ruhiger, setzt sich zu mir und ruht sich aus.

Mama bereitet mir das Frühstück zu und bringt es mir an den Computer. Während des Essens lese ich Neuigkeiten aus der Technikwelt und verschiedene interessante Beiträge.

Ruhe und Zeit mit der Familie

Nach dem Frühstück lege ich mich oft für 20 bis 30 Minuten hin und kuschle mit den Hündchen. Danach setze ich mich wieder an den Computer.

Das Mittagessen beginnt Mama gegen 11:30 zuzubereiten. Das Essen selbst dauert bei mir etwa eine halbe Stunde bis eine Stunde. Nach dem Mittagessen nehme ich Vitamine und Medikamente, die Mama mir schon morgens vorbereitet.

Danach gehe ich ins Bett, um mich auszuruhen. Mama deckt mich mit einer Decke zu und die Hunde sind bei mir. Ich ruhe mich aus oder lese verschiedene interessante Dinge auf meinem Handy oder Tablet.

Nachmittagsroutine

Um 14:45 Uhr trinke ich Ensure Plus Advance. Danach setze ich mich entweder an den Computer oder ruhe mich noch eine Weile aus.

Manchmal gehe ich zu meiner Mutter in die Küche. Am Wochenende, wenn auch mein Vater zu Hause ist, verbringen wir Zeit miteinander und unterhalten uns.

Versorgung der Hündchen und Abend

Um 16:30 füttert Mama die Hündchen. Wenn sie aufgegessen haben, gebe ich ihnen Löffelbiskuits und einen Zahnpflegestick.

Um 17:00 nehme ich die Abendtablette und Mama bereitet mir das Abendessen zu. Ich esse langsam am Computer zu Abend, damit ich mich nicht verschlucke.

Gegen 18:30 schaue ich jeden Abend einen Film. Das ist eine Zeit, auf die ich mich immer freue.

Abend und Schlaf

Um 20:45 Uhr trinke ich den zweiten Ensure Plus Advance, den ich langsam über 15 bis 20 Minuten trinke, um den Magen nicht zu belasten.

Ins Bett gehe ich ungefähr um 21:20. Mama kontrolliert meine Wunden und Verbände, hilft mir, den Pyjama anzuziehen, und deckt mich zu.

Im Bett denke ich noch eine Weile nach und schlafe dann ein.

Schlaf und Schmerzen

Mein Schlaf ist unterschiedlich. Manchmal schlafe ich gut, aber es gibt auch Nächte, in denen meine Wunden schmerzen, meistens an den Beinen.

Dann finde ich keine bequeme Position und das Einschlafen ist schwieriger.

Jeder Tag mit EB ist anders, aber mein gewöhnlicher Tag mit Epidermolysis Bullosa hat seinen Rhythmus.

Mehr über die Wundversorgung finden Sie auf der Seite Wie ich Wunden bei Epidermolysis Bullosa versorge.