{"id":3135,"date":"2026-03-19T11:09:07","date_gmt":"2026-03-19T11:09:07","guid":{"rendered":"https:\/\/kristianhulala.sk\/ueber-mich-in-den-medien-artikel-in-novy-cas\/"},"modified":"2026-10-22T09:05:53","modified_gmt":"2026-10-22T07:05:53","slug":"ueber-mich-in-den-medien-artikel-in-novy-cas","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/ueber-mich-in-den-medien-artikel-in-novy-cas\/","title":{"rendered":"\u00dcber mich in den Medien \u2013 Artikel in Nov\u00fd \u010das"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"--awb-border-radius-top-left:0px;--awb-border-radius-top-right:0px;--awb-border-radius-bottom-right:0px;--awb-border-radius-bottom-left:0px;--awb-flex-wrap:wrap;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start fusion-flex-content-wrap\" 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style=\"--awb-margin-top-small:10px;--awb-margin-right-small:0px;--awb-margin-bottom-small:10px;--awb-margin-left-small:0px;\"><h1 class=\"fusion-title-heading title-heading-left\" style=\"margin:0;\"><p class=\"dd-postheader\">Kristi\u00e1n lebt in einem Schmerz, aus dem es keine Erl\u00f6sung gibt<\/p><\/h1><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\"><div class=\"img-source\" style=\"text-align: left;\">\n<h3 >Die Tageszeitung Nov\u00fd \u010cas \u00fcber meine Geschichte<\/h3>\n<p>\u00dcber mein Leben mit der Erkrankung <strong>Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskrankheit)<\/strong> schrieb auch die slowakische Tageszeitung <strong>Nov\u00fd \u010cas<\/strong>. Der Artikel beschreibt meinen Alltag und die Realit\u00e4t des Lebens mit dieser seltenen Erkrankung. <\/p>\n<p>Der Artikel erschien 2019 in der Regionalbeilage der Zeitung. Er beschreibt meinen Alltag mit dieser seltenen genetischen Erkrankung, die jeden Tag erheblich beeinflusst. <\/p>\n<p>Epidermolysis Bullosa geh\u00f6rt zu den sehr seltenen genetischen Erkrankungen. Die Haut der Patienten ist extrem empfindlich und kann bereits bei geringem Druck oder Reibung gesch\u00e4digt werden. Menschen mit dieser Erkrankung m\u00fcssen t\u00e4glich Wunden versorgen und sehr auf Hautverletzungen achten.  <\/p>\n<p>Der Artikel in der Tageszeitung Nov\u00fd \u010cas macht genau auf diese Probleme aufmerksam und beleuchtet auch die Wundversorgung, gesundheitliche Komplikationen und die Unterst\u00fctzung meiner Familie, die mir hilft, den Alltag zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n<h3 >\u201eKristi\u00e1n lebt in einem Schmerz, aus dem es keine Erl\u00f6sung gibt: Eine seltene Krankheit hat ihm seinen K\u00f6rper geraubt\u201c<\/h3>\n<p>Originaladresse des Artikels auf der Website des Herausgebers (Link ist m\u00f6glicherweise nicht mehr verf\u00fcgbar):<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.cas.sk\/clanok\/808837\/kristian-zije-v-bolesti-z-ktorej-niet-vyslobodenia-zriedkava-choroba-mu-vzala-telo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Nov\u00fd \u010cas<\/a>\n<\/p>\n<p>Sie k\u00f6nnen den Artikel direkt unten lesen, ohne eine Datei herunterzuladen.<\/p>\n<p><a class=\"kh-archive-jump\" href=\"#kh-news-archive-title\">Archivierten Artikel lesen \u2193<\/a><\/p>\n<\/div>\n<section class=\"kh-news-archive\" aria-labelledby=\"kh-news-archive-title\">\n<h3  id=\"kh-news-archive-title\">Archivierter Artikel aus Nov\u00fd \u010cas<\/h3>\n<p class=\"kh-archive-meta\"><strong>27. Februar 2019 \u00b7 Michaela Farka\u0161ov\u00e1 \u00b7 Nov\u00fd \u010cas<\/strong><\/p>\n<aside class=\"kh-archive-note\"><strong>Ein Blick in die Vergangenheit:<\/strong> Dies ist der Originaltext aus einer erhaltenen Kopie des Artikels aus dem Jahr 2019. Das angegebene Alter, die famili\u00e4re Situation und die beschriebenen Bed\u00fcrfnisse beziehen sich auf den Zeitpunkt seiner Ver\u00f6ffentlichung, nicht auf die Gegenwart. Der Text ist keine medizinische Empfehlung.  <\/aside>\n<h3 >Kristi\u00e1n lebt in einem Schmerz, aus dem es keine Erl\u00f6sung gibt: Eine seltene Krankheit hat ihm seinen K\u00f6rper geraubt<\/h3>\n<figure class=\"kh-archive-photo\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/novy-cas-kristian-pri-pocitaci-2019.jpg\" alt=\"Kristi\u00e1n am Computer auf dem Originalfoto aus dem Nov\u00fd \u010cas Artikel von 2019\" width=\"800\" height=\"450\" loading=\"lazy\"><figcaption>Kristi\u00e1n am Computer, 2019. Foto: Michaela Farka\u0161ov\u00e1 \/ Nov\u00fd \u010cas. <\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Ein Mann mit dem Gewicht eines Kindes, mit Wunden wie ein Kriegsveteran, aber einem riesigen Herzen. Kristi\u00e1n (32) leidet an einer seltenen Krankheit, die Schmetterlingskrankheit genannt wird. Diese hat nur in ihrem Namen Poesie.  <\/strong><\/p>\n<p>Ein bis auf die Knochen abgemagerter K\u00f6rper, verwachsene Finger ohne N\u00e4gel, eine verengte Speiser\u00f6hre und Kehle und vor allem tiefe, n\u00e4ssende und blutige Wunden auf jedem Zentimeter. Das ist die Realit\u00e4t in der Familie in Ve\u013ek\u00fd K\u00fdr (Bezirk Nov\u00e9 Z\u00e1mky), wo Daniela (50) sich aufopferungsvoll um ihren einzigen Sohn k\u00fcmmert. <\/p>\n<figure class=\"kh-archive-video\">\n<div class=\"kh-archive-video-frame\"><iframe src=\"https:\/\/www.youtube-nocookie.com\/embed\/2f7yV0dHR-4\" title=\"Kristi\u00e1n lebt in einem Schmerz, aus dem es keine Erl\u00f6sung gibt \u2013 Videoreportage von Nov\u00fd \u010cas\" width=\"760\" height=\"428\" loading=\"lazy\" allow=\"encrypted-media; picture-in-picture; fullscreen\" allowfullscreen=\"\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\"><\/iframe><\/div><figcaption>Videoreportage zum Originalartikel von Nov\u00fd \u010cas aus dem Jahr 2019. <a href=\"https:\/\/youtu.be\/2f7yV0dHR-4\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Video auf YouTube \u00f6ffnen \u2197<\/a><\/figcaption><\/figure>\n<p>Als Daniela erfuhr, dass sie schwanger war, freuten sie und ihr Mann J\u00e1n (55) sich unendlich. \u201eNach der Geburt wurde er mir jedoch sofort weggenommen, sie sagten nicht, warum. Erst sp\u00e4ter erfuhr ich die grausame Diagnose und nach der Verlegung in ein anderes Krankenhaus sagten sie mir sogar, dass mein Sohn sterben w\u00fcrde. Es gab nicht einmal ein Bett f\u00fcr mich, ich teilte mir eines mit einer anderen Mutter\u201c, erinnert sie sich.   <\/p>\n<figure class=\"kh-archive-photo kh-archive-portrait\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/novy-cas-kristian-2019.jpg\" alt=\"Kristi\u00e1n auf dem Originalportr\u00e4t aus dem Nov\u00fd \u010cas Artikel von 2019\" width=\"799\" height=\"1422\" loading=\"lazy\"><figcaption>Originalfoto aus dem Jahr 2019. Foto: Michaela Farka\u0161ov\u00e1 \/ Nov\u00fd \u010cas. <\/figcaption><\/figure>\n<p>Kristi\u00e1n (32) liebte sie jedoch vom ersten Moment an mit unsterblicher Liebe, zweifelte keinen Augenblick daran, dass er leben w\u00fcrde, und w\u00fcrde alles f\u00fcr ihn auf der Welt tun. Mit Liebe und ununterbrochen k\u00fcmmert sie sich bis heute um ihn, und Kristi\u00e1n ist seiner Mutter daf\u00fcr dankbar. \u201eIch habe die wunderbarste Mama auf der Welt, es ist unglaublich, was sie f\u00fcr mich tut. Der Morgen beginnt damit, dass sie meine Wunden am ganzen K\u00f6rper verbindet und reinigt, davor fr\u00fchst\u00fccke ich noch. Das Ganze dauert etwa zwei Stunden\u201c, sagt Kristi\u00e1n.    <\/p>\n<p>Doch der Verband h\u00e4lt nicht bis zum Abend, und au\u00dferdem hat Kristi\u00e1n noch etwa ein Dutzend weiterer Diagnosen. Auf die Frage, ob es weh tut, l\u00e4chelt der junge Mann tapfer, blickt mit gro\u00dfen Augen und sagt: \u201eSehr.\u201c Schmerzmittel lehnt der 38 Kilogramm schwere Mann jedoch ab, er leidet lieber still.<\/p>\n<h3 >Er hat einen gro\u00dfen Traum<\/h3>\n<p>Nur wenige wissen vom Schicksal der Familie. \u201eWir gehen nirgendwohin, ich lasse ihn nicht allein, damit ihm nichts passiert. Mein ganzes Leben lang k\u00fcmmere ich mich allein um ihn, einmal im Jahr sparen wir f\u00fcr einen Urlaub am Meer, das hilft ihm sehr, die Luft, eine andere Umgebung. Deshalb arbeitet mein Mann im Ausland\u201c, sagt Daniela.   <\/p>\n<p>\u201eMama ist schneller als Sagan. Sie geht einkaufen und eilt so auf dem alten Fahrrad, dass sie immer in 15 Minuten zur\u00fcck ist, so sehr macht sie sich Sorgen um mich\u201c, lacht Kristi\u00e1n. Momentan ist J\u00e1n arbeitslos, Daniela hat R\u00fcckenprobleme, denkt aber nicht an eine Operation.  <\/p>\n<p>Sie h\u00e4tten niemanden, dem sie ihren Sohn anvertrauen k\u00f6nnten. \u201eIch habe keine echten Freunde, nur \u00fcber das Internet, da bin ich immer, aber der Computer gibt langsam den Geist auf und ich tr\u00e4ume auch von einem Elektrorollstuhl. Ich gehe 20 Meter und falle schon hin, und Mama m\u00fcsste mich nicht st\u00e4ndig schieben\u201c, f\u00fcgt der junge Mann hinzu.  <\/p>\n<h3 >Seltene Krankheit<\/h3>\n<p>Die Schmetterlingskrankheit ist sehr selten. Auf der Haut bilden sich tiefe Wunden, die n\u00e4ssen, aufplatzen und bluten. Kristi\u00e1n hat sie \u00fcberall, er hat nicht einmal mehr Haut. \u201eEr hat keine Muskeln, Sehnen, eine verengte Speiser\u00f6hre, er muss nur p\u00fcrierte Nahrung essen und nicht irgendetwas\u201c, sagt die Mutter. Die Krankheit wird so genannt, weil die Haut so zart wie Schmetterlingsfl\u00fcgel ist und leicht rei\u00dfen kann.    <\/p>\n<p class=\"kh-archive-credit\">Quelle: Nov\u00fd \u010cas, Autorin Michaela Farka\u0161ov\u00e1. Text aus einer pers\u00f6nlich gespeicherten Kopie des Originalartikels wiederhergestellt. <\/p>\n<\/section>\n<\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-2\"><p>Wenn Sie sehen m\u00f6chten, wie der Alltag mit dieser Krankheit aussieht, k\u00f6nnen Sie auch meine pers\u00f6nliche Geschichte lesen:<\/p>\n<p data-start=\"5294\" data-end=\"5333\"><a href=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/wie-lebt-es-sich-mit-epidermolysis-bullosa\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong data-start=\"5294\" data-end=\"5333\">Wie lebt es sich mit Epidermolysis Bullosa<\/strong><\/a><\/p>\n<h3  data-start=\"1760\" data-end=\"1812\">Gescannte Version des Artikels<\/h3>\n<\/div><div class=\"fusion-image-element\" style=\"--awb-caption-title-font-family:var(--h2_typography-font-family);--awb-caption-title-font-weight:var(--h2_typography-font-weight);--awb-caption-title-font-style:var(--h2_typography-font-style);--awb-caption-title-size:var(--h2_typography-font-size);--awb-caption-title-transform:var(--h2_typography-text-transform);--awb-caption-title-line-height:var(--h2_typography-line-height);--awb-caption-title-letter-spacing:var(--h2_typography-letter-spacing);\"><span class=\" fusion-imageframe imageframe-none imageframe-1 hover-type-none\"><a href=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-scaled.jpg\" class=\"fusion-lightbox\" data-rel=\"iLightbox[61b7e6e1e1e75b3a090]\" data-title=\"Tageszeitung Nov\u00fd \u010cas Kristi\u00e1n Hulala\" title=\"Tageszeitung Nov\u00fd \u010cas Kristi\u00e1n Hulala\"><img decoding=\"async\" width=\"1920\" height=\"2464\" alt=\"Nov\u00fd \u010cas Artikel \u00fcber Epidermolysis Bullosa Kristi\u00e1n Hulala\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-scaled.jpg\" class=\"img-responsive wp-image-2717\" srcset=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-200x257.jpg 200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-400x513.jpg 400w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-600x770.jpg 600w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-800x1026.jpg 800w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-1200x1540.jpg 1200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/dennik-novy-cas-Kristian-Hulala-scaled.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 1920px\" \/><\/a><\/span><\/div>\n<nav class=\"kh-media-related\" aria-label=\"\u010eal\u0161ie str\u00e1nky m\u00f4jho pr\u00edbehu\"><a href=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/ueber-mich\/\">Viac o mne \u2192<\/a><a href=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/wie-lebt-es-sich-mit-epidermolysis-bullosa\/\">Ako sa \u017eije s EB \u2192<\/a><a href=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/gesundheit\/\">V\u0161etky t\u00e9my \u2192<\/a><\/nav>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-3135","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Meine Geschichte in Nov\u00fd \u010cas \u2013 Archivartikel aus dem Jahr 2019<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Archivierter Artikel von Nov\u00fd \u010cas \u00fcber mein Leben aus dem Jahr 2019. 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