{"id":3188,"date":"2026-03-19T11:14:13","date_gmt":"2026-03-19T11:14:13","guid":{"rendered":"https:\/\/kristianhulala.sk\/wie-lebt-es-sich-mit-epidermolysis-bullosa\/"},"modified":"2026-03-28T15:09:29","modified_gmt":"2026-03-28T15:09:29","slug":"wie-lebt-es-sich-mit-epidermolysis-bullosa","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/wie-lebt-es-sich-mit-epidermolysis-bullosa\/","title":{"rendered":"Wie lebt es sich mit Epidermolysis Bullosa"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"--awb-border-radius-top-left:0px;--awb-border-radius-top-right:0px;--awb-border-radius-bottom-right:0px;--awb-border-radius-bottom-left:0px;--awb-flex-wrap:wrap;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start fusion-flex-content-wrap\" style=\"max-width:1331.2px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_1_1 1_1 fusion-flex-column\" style=\"--awb-bg-size:cover;--awb-width-large:100%;--awb-margin-top-large:0px;--awb-spacing-right-large:1.92%;--awb-margin-bottom-large:20px;--awb-spacing-left-large:1.92%;--awb-width-medium:100%;--awb-order-medium:0;--awb-spacing-right-medium:1.92%;--awb-spacing-left-medium:1.92%;--awb-width-small:100%;--awb-order-small:0;--awb-spacing-right-small:1.92%;--awb-spacing-left-small:1.92%;\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-column-has-shadow fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\"><div class=\"fusion-title title fusion-title-1 fusion-sep-none fusion-title-text fusion-title-size-one\"><h1 class=\"fusion-title-heading title-heading-left\" style=\"margin:0;\">Epidermolysis Bullosa \u2013 meine Geschichte und das Leben mit der Schmetterlingskrankheit<\/h1><\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-1\"><p>Epidermolysis Bullosa ist eine seltene genetische Erkrankung, auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. In diesem Artikel beschreibe ich meine pers\u00f6nliche Geschichte und den Alltag mit dieser Erkrankung. <\/p>\n<h3 >Womit ich t\u00e4glich konfrontiert bin<\/h3>\n<ul>\n<li>schmerzhafte Wunden auf der Haut und auch im Inneren des K\u00f6rpers<\/li>\n<li>Probleme beim Schlucken von Nahrung<\/li>\n<li>t\u00e4gliche Wundverb\u00e4nde<\/li>\n<li>Eiseninfusionen<\/li>\n<li>chronische An\u00e4mie (Blutverlust aus Wunden)<\/li>\n<li>sehr trockene Augen<\/li>\n<li>eingeschr\u00e4nkte Beweglichkeit<\/li>\n<\/ul>\n<h3 >Gesundheitliche Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit<\/h3>\n<p>Mit dieser Krankheit sind viele weitere gesundheitliche Probleme verbunden. Ich habe nicht nur \u00e4u\u00dfere, sondern auch innere Wunden.<\/p>\n<p>Meine Ern\u00e4hrung muss speziell sein; meine Mutter muss mir alles p\u00fcrieren, weil ich Schluckbeschwerden habe. Ich kann keine harten und gro\u00dfen St\u00fccke Essen schlucken. Wenn mir etwas in den falschen Hals ger\u00e4t, bekomme ich es nicht einmal mit Wasser durch den Hals, und oft habe ich viel damit zu tun, das wieder in Ordnung zu bringen.  <\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-95\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-300x222.jpg\" alt=\"Kristi\u00e1n Hulala als kleines Kind mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa\" width=\"358\" height=\"265\" srcset=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-200x148.jpg 200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-300x222.jpg 300w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-400x296.jpg 400w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-600x445.jpg 600w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-768x569.jpg 768w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-800x593.jpg 800w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-1024x759.jpg 1024w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000-1200x889.jpg 1200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041343271000.jpg 1395w\" sizes=\"(max-width: 358px) 100vw, 358px\" \/><\/p>\n<p>So ein Verschlucken ist sehr schmerzhaft und kann die Schluckbeschwerden noch weiter verschlimmern.<\/p>\n<p>Meine Ern\u00e4hrung ist sehr eingeschr\u00e4nkt, weil sich nicht alles so zubereiten und p\u00fcrieren l\u00e4sst, dass ich es essen kann. Zum Beispiel paniertes Fleisch, harte K\u00e4sesorten oder Wurst. Was sich nicht p\u00fcrieren l\u00e4sst, kann ich auch nicht essen \u2013 an solchen Speisen kann ich nur riechen.  <\/p>\n<p>Ich gehe regelm\u00e4\u00dfig zur Osteoporosekontrolle, da meine Knochen durch die Krankheit d\u00fcnner werden. Meine Z\u00e4hne sind mir bereits im Alter von 10\u201312 Jahren ausgefallen. <\/p>\n<p>Ich gehe auch zu Blutkontrollen, weil ich durch die Wunden Blut und damit auch H\u00e4moglobin verliere. Ich muss zu Infusionen gehen, wobei ich f\u00fcr die Injektionen oft zuzahlen muss. <\/p>\n<p>Ich gehe auch regelm\u00e4\u00dfig zur Augenuntersuchung, da meine Augen gesch\u00e4digt und sehr trocken sind. F\u00fcr antibiotische Tropfen muss ich zuzahlen, und die anderen kaufe ich selbst, weil sie nicht verschreibungspflichtig sind. Ohne Tropfen h\u00e4tte ich entz\u00fcndete Augen, k\u00f6nnte sie 3\u20134 Tage lang nicht \u00f6ffnen, und es w\u00e4re sehr schmerzhaft.  <\/p>\n<h3 >T\u00e4gliche Pflege und Hilfe der Eltern<\/h3>\n<p>Meine Mutter ist seit meiner Geburt bei mir zu Hause, weil ich eine 24-Stunden-Betreuung ben\u00f6tige. Jeden Morgen und Abend machen wir einen gro\u00dfen Verbandswechsel am ganzen K\u00f6rper und tags\u00fcber nach Bedarf. <\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-93\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-300x247.jpg\" alt=\"Kindheit und Leben mit Epidermolysis Bullosa im Hof\" width=\"369\" height=\"304\" srcset=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-200x165.jpg 200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-300x247.jpg 300w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-400x329.jpg 400w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-600x494.jpg 600w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-768x632.jpg 768w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-800x659.jpg 800w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-1024x843.jpg 1024w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-1200x988.jpg 1200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041308131000-1536x1265.jpg 1536w\" sizes=\"(max-width: 369px) 100vw, 369px\" \/><\/p>\n<p>Ein morgendlicher Verbandswechsel h\u00e4lt nie bis zum Abend. Man muss immer etwas eincremen, neu verbinden oder ein Pflaster wechseln. <\/p>\n<p>Ich schaffe nicht einmal allt\u00e4gliche Dinge \u2013 ich kann mir kein Essen nehmen, keine Wasserflasche \u00f6ffnen und ich kann nicht einmal 2 kg tragen. Ich wiege nur 43 kg bei einer Gr\u00f6\u00dfe von 180 cm. <\/p>\n<p>Meine Mutter ist meine rechte Hand \u2013 sie bereitet mir das Essen zu, hilft bei der Hygiene und k\u00fcmmert sich in allem um mich. Daf\u00fcr bin ich ihr unendlich dankbar. Ohne liebevolle Eltern w\u00e4re ich heute nicht mehr hier.  <\/p>\n<p>Mein Vater f\u00e4hrt mich zu den Kontrollen, weil ich wegen des Infektionsrisikos nicht mit dem Krankenwagen fahren kann. Stattdessen m\u00fcssen wir die Kraftstoffkosten bezahlen. <\/p>\n<p>Ich habe eine geschw\u00e4chte Muskulatur \u2013 ich schaffe h\u00f6chstens 15 Meter, dann bin ich sofort m\u00fcde, au\u00dfer Atem und muss mich hinsetzen.<\/p>\n<h3 >Das Leben zu Hause und meine Hobbys<\/h3>\n<p>Seit meinem 18. Lebensjahr beziehe ich eine Invalidenrente, weil ich nicht arbeiten kann.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-94\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-300x212.jpg\" alt=\"Leben zu Hause mit Epidermolysis Bullosa am Computer\" width=\"417\" height=\"295\" srcset=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-200x141.jpg 200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-300x212.jpg 300w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-400x283.jpg 400w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-600x424.jpg 600w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-768x543.jpg 768w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-800x566.jpg 800w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-1024x724.jpg 1024w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-1200x849.jpg 1200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/201907041316441000-1536x1087.jpg 1536w\" sizes=\"(max-width: 417px) 100vw, 417px\" \/><\/p>\n<p>Die meiste Zeit verbringe ich am Computer. Ich interessiere mich f\u00fcr Technologie, Videos, Artikel und verschiedene spannende Dinge aus der Welt der Wissenschaft und des Universums. Ich schaue gern YouTube und spiele gelegentlich Spiele.  <\/p>\n<p>Ich verbringe auch viel Zeit mit meinen H\u00fcndchen und gehe mit meiner Mutter kurze Spazierg\u00e4nge machen.<\/p>\n<h3 >Erholungsaufenthalte am Meer<\/h3>\n<p>Wenn es uns gelingt, etwas zu sparen, fahren wir zu Erholungsaufenthalten ans Meer nach Kroatien.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-92\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-300x187.jpg\" alt=\"Erholungsaufenthalt in Kroatien am Meer\" width=\"404\" height=\"252\" srcset=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-200x125.jpg 200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-300x187.jpg 300w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-400x249.jpg 400w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-600x374.jpg 600w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-768x478.jpg 768w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-800x498.jpg 800w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-1024x638.jpg 1024w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-1200x747.jpg 1200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n-1536x957.jpg 1536w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/67662563_427914384474992_309419099090321408_n.jpg 1654w\" sizes=\"(max-width: 404px) 100vw, 404px\" \/><\/p>\n<p>Ins Meer kann ich nicht gehen, weil Salz meine Wunden verschlimmern w\u00fcrde. Mir hilft jedoch die jodhaltige Luft, die die Heilung und das Atmen unterst\u00fctzt. <\/p>\n<p>Ein Tapetenwechsel hilft mir sehr. In Kroatien f\u00fchle ich mich besser als zu Hause, was f\u00fcr mich sehr seltsam, aber zugleich ermutigend ist. <\/p>\n<h3 >Meine H\u00fcndchen<\/h3>\n<p>Ich habe zwei Yorkie-H\u00fcndchen, die f\u00fcr mich wie Familie sind. Sie machen mir Freude und helfen mir, nicht st\u00e4ndig an den Schmerz zu denken. <\/p>\n<h3 >Jahreszeiten und Weihnachten<\/h3>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-172 size-medium\" src=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-300x225.jpg\" alt=\"Weihnachten und Leben mit Epidermolysis Bullosa\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-200x150.jpg 200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-300x225.jpg 300w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-400x300.jpg 400w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-600x450.jpg 600w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-768x576.jpg 768w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-800x600.jpg 800w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20-1200x900.jpg 1200w, https:\/\/kristianhulala.sk\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/choroba-motylich-kridiel-EB-Epidermolysis-Bullosa-20.jpg 1296w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<p>Am Sommer mag ich, dass ich im Hof sein und mich ausruhen kann. Am Winter liebe ich Weihnachten \u2013 die Atmosph\u00e4re, die Dekoration und die Ruhe. <\/p>\n<p>Weihnachtsfilme schaue ich schon seit Oktober, und den Dezember kann ich mir ohne sie nicht vorstellen \ud83d\ude42<\/p>\n<h3 >Danke f\u00fcr Ihre Hilfe<\/h3>\n<p>Dank Ihnen konnte ich mir im Jahr 2019 einen Elektrorollstuhl <a href=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/mein-elektrorollstuhl-airwheel-h3s\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">AirWheel H3s<\/a> und auch einen leistungsstarken <a href=\"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/mein-neuer-gaming-pc-lian-li-lancool-216-von-tichepc-sk\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gaming-PC<\/a> kaufen.<\/p>\n<p>Ich bin froh, dass ich es dank meiner Eltern bis hierher geschafft habe und heute 39 Jahre alt bin. Trotz all der Probleme versuche ich, so gut wie m\u00f6glich zu leben. <\/p>\n<p><strong>Alle finanziellen Spenden verwende ich ausschlie\u00dflich f\u00fcr Medikamente, Vitamine und medizinische Hilfsmittel.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Allen, die sich entscheiden, mir zu helfen, danke ich von Herzen.<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-3188","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v22.1 (Yoast SEO v28.5) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Leben mit Epidermolysis Bullosa \u2013 meine Geschichte (Schmetterlingskrankheit)<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Lesen Sie meine pers\u00f6nliche Geschichte \u00fcber das Leben mit Epidermolysis Bullosa. 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