{"id":3346,"date":"2026-03-19T11:22:09","date_gmt":"2026-03-19T11:22:09","guid":{"rendered":"https:\/\/kristianhulala.sk\/ueber-mich\/"},"modified":"2026-03-28T15:06:15","modified_gmt":"2026-03-28T15:06:15","slug":"ueber-mich","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kristianhulala.sk\/de\/ueber-mich\/","title":{"rendered":"\u00dcber mich"},"content":{"rendered":"

Mein Leben mit Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit)<\/h1><\/div>

Ich hei\u00dfe Kristi\u00e1n und lebe seit meiner Geburt mit der seltenen genetischen Erkrankung Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit). Diese Website habe ich erstellt, um zu zeigen, wie das Leben mit dieser Erkrankung ist und wie mir gute Menschen helfen. <\/p>\n

Wer ich bin und womit ich lebe<\/h3>\n

Ich hei\u00dfe Kristi\u00e1n und lebe seit meiner Geburt mit der seltenen Erkrankung Epidermolysis Bullosa<\/strong>, auch bekannt als Schmetterlingskrankheit<\/strong>. Meine Haut ist sehr fragil und empfindlich. <\/p>\n

An meinem K\u00f6rper bilden sich h\u00e4ufig gro\u00dfe offene Wunden, Blasen und Krusten. Ich habe keine N\u00e4gel, und die Finger an H\u00e4nden und F\u00fc\u00dfen sind verwachsen und deformiert. Meine Erkrankung ist k\u00f6rperlich sehr schmerzhaft und das t\u00e4gliche Leben damit ist anspruchsvoll.<\/p>\n

Meine Geburt und die ersten Tage<\/h3>\n

Ich wurde als ganz normales Kind geboren, und die \u00c4rzte gingen zun\u00e4chst davon aus, dass ich gesund bin. Direkt nach der Geburt brachten sie mich jedoch weg, und meiner Mutter konnten sie mich nicht einmal zeigen. <\/p>\n

Mein Vater kam mich besuchen und bemerkte einen kleinen roten Fleck in meinem Gesicht. Erst sp\u00e4ter teilten die \u00c4rzte meinen Eltern mit, dass ich mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa geboren wurde. <\/p>\n

Nach 3\u20134 Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus in Nov\u00e9 Z\u00e1mky nach Bratislava verlegt. Meine Mutter konnte nur kurz bei mir sein, weil ich in einem Inkubator untergebracht war. Meine Eltern kamen mich jeden Tag besuchen. <\/p>\n

Anfangs waren meine Finger noch nicht verwachsen oder deformiert und ich hatte auch Fingern\u00e4gel. Im Krankenhaus in Bratislava war ich von Januar bis M\u00e4rz hospitalisiert. <\/p>\n

Kindheit und erste Probleme<\/h3>\n

Als kleines Kind bin ich oft hingefallen, und meine Eltern mussten sehr gut auf mich aufpassen. Ich wusste noch nicht, dass ich sehr vorsichtig sein muss, und konnte nicht so spielen wie andere Kinder. <\/p>\n

Bei jedem Sturz konnte meine Haut sehr leicht verletzt werden, und es entstanden weitere schmerzhafte Wunden. Nach der Geburt hatte ich zun\u00e4chst nur einen kleinen Fleck auf der Wange, aber die Wunden begannen etwa 1 bis 2 Tage nach der Geburt<\/strong> aufzutreten. <\/p>\n

Behandlung und Arztbesuche<\/h3>\n

W\u00e4hrend meiner Kindheit gingen wir sehr oft zu \u00c4rzten \u2013 nicht nur in der Slowakei, sondern auch ins Ausland. Wir besuchten zum Beispiel Kom\u00e1rno, Gersekar\u00e1t oder Gy\u0151r. <\/p>\n

Manchmal gingen wir auch 2\u20133 Mal pro Woche<\/strong> zu Untersuchungen. Nach Gersekar\u00e1t fuhren wir auch f\u00fcr l\u00e4ngere Aufenthalte, wo wir bei einer \u00e4lteren Dame f\u00fcr wenig Geld wohnten. <\/p>\n

Die Behandlung und Versorgung dieser Erkrankung erfordert viel Zeit, Geduld und t\u00e4gliche Pflege.<\/p>\n

Kurzer \u00dcberblick \u00fcber mein Leben<\/h3>\n

1987 \u2013 Geburt<\/strong>
\nIch wurde mit der seltenen genetischen Erkrankung Epidermolysis Bullosa geboren.<\/p>\n

1987 \u2013 Krankenhausaufenthalt in Bratislava<\/strong>
\nKurz nach der Geburt wurde ich aus dem Krankenhaus in Nov\u00e9 Z\u00e1mky nach Bratislava verlegt, wo ich mehrere Monate station\u00e4r behandelt wurde.<\/p>\n

Kindheit \u2013 Behandlung und h\u00e4ufige Arztbesuche<\/strong>
\nW\u00e4hrend meiner Kindheit besuchten wir sehr h\u00e4ufig \u00c4rzte in der Slowakei und im Ausland.<\/p>\n

Heute \u2013 Alltag mit Epidermolysis Bullosa<\/strong>
\nAuch heute erfordert die Erkrankung t\u00e4gliche Pflege, Wundversorgung und die Verwendung von medizinischem Material.<\/p>\n

Fazit<\/h3>\n

Das Leben mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa ist nicht einfach, aber ich versuche, es so gut wie m\u00f6glich zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n

Weitere Informationen zur Erkrankung k\u00f6nnen Sie im Abschnitt Epidermolysis Bullosa<\/strong><\/a> oder im Artikel Leben mit der Krankheit<\/strong><\/a> lesen.<\/p>\n<\/div>

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Video \u00fcber die Erkrankung Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit)<\/h3>\n