Epidermolysis Bullosa – život s bolešću
Ljudi s EpidermolysisBullosa izuzetno su skromni, društveni i puni energije. Od školske dobi sudjeluju u društvenim aktivnostima poput zdravih ljudi. Žele se ostvariti, traže društvo, upoznavaju nove ljude i uspostavljaju veze. Mogu si naći partnere i dobiti djecu.
Oprez zbog mogućih ozljeda
Osoba s bolešću leptirovih krila mora paziti doslovno na sve. Čak i mala ogrebotina nanijet će bolnu ozljedu. Stoga se mora paziti na ispravnu obuću i pažljivo odijevanje kako bi se izbjegle ozljede. Posebna pažnja mora se posvetiti dodiru s tvrdim površinama i trenju. Čak i uobičajene radnje poput korištenja ručnika, sjedenja, dodirivanja predmeta mogu biti izvor neugodne boli.
Mala se djeca samim hodanjem četveronoške i igranjem mogu ozlijediti.
Zavoji i meke površine
Kada ležite i sjedite, potrebno je paziti da dodirujete samo meke površine. Koriste se antidekubitalni madraci i podloge. Pacijenti se preventivno previjaju na većem dijelu tijela.
Redovito njegovanje
Za djecu i roditelje njegovanje je fizički i mentalno zahtjevno. Traje 2 do 3 sata dnevno.
Oslabljeni imunitet
Tijelo je prirodno oslabljeno, sklono infekcijama i bolestima. Glavna prepreka je također smanjena sposobnost zacjeljivanja rana i velika osjetljivost na infekcije.
Prehrana
Što se prehrane tiče, pacijenti obično nemaju drugog izbora nego jesti izmiksana jela. Svaka tvrđa namirnica uzrokuje bol i otežano gutanje. Konzumacija neprikladne hrane može prouzročiti dehidraciju tijela. Mješoviti oblik prehrane često ne sadrži optimalan broj hranjivih sastojaka, što uzrokuje druge zdravstvene probleme (pothranjenost, anemiju i druge).
Potreba za asistencijom
Ljudi koji boluju od ovogoboljenja zahtijevaju stalnu njegu, bez obzira radi li se o djetetu ili odrasloj osobi. Profesionalna osobna njega neophodna je, i to je za obitelj financijski zahtjevno.
Ograničeno kretanje
Zbog toga što sukod određenih oblika bulozneepidermolizepogođeni i neki dijelovi mišića, kretanje je znatno otežano. Obično je potrebno koristiti invalidska kolica.
Diskriminacija u društvu
Neki ljudi nemaju razumijevanja za ljude koji boluju od epidermolize. Često se pretpostavlja da su djeca fizički zlostavljana. No suprotno je istina. Roditelji moraju svojoj djeci pružiti nadstandardnu njegu koja je psihološki zahtjevna.
Pored psihološke razine, osoba je ograničena i mogućnostima provođenja slobodnog vremena. Na primjer, ne može posjećivati bazene zbog pogrešnog mišljenja da se radi o zaraznoj bolesti.
