Kristián živi u bolovima kojih se ne može riješiti: Rijetko oboljenje oduzelo mu je tijelo
Mladić je u kontaktu s vanjskim svijetom samo putem računala, no njegov vijek trajanjase polako bliži kraju.
Izvor: Michaela Farkašová
Muškarac s težinom djeteta, s ranama poput ratnog veterana, ali s ogromnim srcem. Kristián (34) boluje od rijetkog oboljenja zvanim i bolest leptirovih krila. No poetike ima samo u nazivu.
Izmršavjelo tijelo, srašteni prsti bez noktiju, suženi jednjak i grlo te prije svega dubokevlažne i krvave rane na svakom centimetru. Takva je stvarnost u jedne obitelji u mjestu VeľkýKýr (okrug Nové Zámky), gdje Daniela (52) brine o svom jedinom sinu.
sljedeći videozapis nije prikladan za osjetljive likove.
Kristián još nije javno razgovarao o bolesti, međutim, ako ste mislili da imate problema u svom životu, muke obitelji iz Veľkog Kýra natjerat će vas da dvaput razmislite. Ako ste osjetljiva osoba, razmislite o gledanju sljedećeg videozapisa.
Kristián nikada nikome nije učinio ništa loše, a opet živi život kakav nikome ne biste poželjeli.
Epidermoliza Bullosa, bolest od koje pati Kristián, obavijena je misterijom – nožni prsti bez noktiju, rane na svakom centimetru koje pucaju i krvare, suženi jednjak.
Kristián smije jesti samo pire hranu, tešku 38 kg i pati od nesnosne boli.
“Imam najbolju mamu na svijetu, nevjerojatno je što ona radi za mene. Jutro započinje promjenom mojih zavoja i čišćenjem mojih rana. Proces traje oko dva sata.
Kristiánovi roditelji daju sve od sebe, ali sada je njegov otac ostao bez posla.
Mladić još uvijek sanja o električnim invalidskim kolicima.
Unatoč svojoj izuzetno okrutnoj dijagnozi, Kristián zadržava pozitivan stav i dalje uživa u svom životu.
Kad je Daniela saznala da je trudna, ona i njezin suprug Ján (57) jako su se veselili. „Međutim, odmah nakon porođaja su mi ga uzeli, a nisu rekli zašto. Tek kasnije sam saznala okrutnu dijagnozu, a nakon prijevoza u drugu bolnicu su mi čak rekli da će moj sin umrijeti. Tamo nisu imali ni krevet za mene, jedan krevet sam dijelila s drugom majkom,“ prisjeća se.
Kristián je imao cijelo tijelo posutokrvavim ranama.
Izvor: Michaela Farkašová
Međutim, od prvog je trenutka Kristiána (34) zavoljela besmrtnom ljubavlju i ni na trenutak nije posumnjala u to da će živjeti za njega i da za njega učini sve na svijetu. I dalje o njemu brine s ljubavlju i bez prestanka, a Kristián je na tome svojoj majci zahvalan. „Imam najbolju mamu na svijetu, nevjerojatno je što sve ona radi za mene. Jutro započinje previjanjem i čišćenjem rana po cijelom tijelu, prije nego što doručkujem. Sve to traje otprilike dva sata,“ kaže Kristián.
Međutim, zavojneće izdržati do navečer, a istodobno, Kristián ima još dvanaestak drugih dijagnoza. Na pitanje boli li ga, mladić se hrabro nasmiješi, pogleda velikim očima i kaže: „Jako.“ Međutim, muškarac od 38 kilograma odbija tablete protiv bolova, radije tiho pati.
Ima veliki san
Malo ljudi zna za sudbinu obitelji. „Ne idemo nikamo, neću ga ostaviti samog da mu se ništa ne dogodi. Sama brinem o njemu cijeli život, jednom godišnje uštedimo za ljetovanje na moru, to mu puno pomaže, taj zrak, promjena okoline.Stoga moj suprug radi u inozemstvu,“ kaže Daniela.
Obitelj ujedinjuje velika ljubav.
Izvor: Michaela Farkašová
„Mama je brža od PetraSagana. Ide u dućan i toliko se žuri na starom biciklu da se uvijek vrati za 15 minuta, toliko se boji za mene,“ smije se Kristián. Trenutno je Ján bez posla, Daniela ima problema s kralježnicom, ali ni ne razmišlja o operaciji.
Ne bi imali kome povjeriti sina. „Nemam pravih prijatelja, samo onih preko interneta, jer na internetu sam stalno, međutim, računalo je staro, a također sanjam o električnim invalidskim kolicima. Pješke mogu prijeći 20-ak metara i već padam i mama me ne bi morala stalno gurati,“ dodaje mladić.
Rijetka bolest
Bolest leptirovih krila vrlo je rijetka. Na koži nastaju duboke rane koje suvlažne, pucaju i krvare. Kristián ih ima posvuda, više nema ni kože. „Nema mišića, tetiva, ima suženi jednjak, mora primati samo izmiksanuhranu, a i to ne bilo koju,“ kaže majka. Oboljenje se zato zove ovako, jer je koža nježna poput leptirovih krila i lako se može rastrgati.
