Krisztián olyan fájdalommal él, amelyből nincs szabadulás: A ritka betegség elvette tőle a testét
A fiatalember csak a számítógépen keresztül érintkezik a külvilággal, de az is lassan felmondja a szolgálatot.
Forrás: Michaela Farkašová
Egy férfi gyermek súlyával, háborús veterán sebeire emlékeztető sebekkel, de óriási szívvel. Krisztián (32) egy ritka – pillangószárnynak is nevezett betegségben szenved. De a betegségnek csak a neve költői.
Csontsoványra fogyott test, összenőtt ujjak hiányzó körmökkel, beszűkült nyelőcső és torok, de főleg a nedves és vérző mély sebek a test minden pontján. Ez a valóság egy nagykéri családban (Érsekújvári járás), ahol Daniela (50) minden mást feláldozva gondozza az egyetlen fiát.
A következő felvételek nem alkalmasak érzékeny természetűek számára.
Ez idáig nem beszélt a betegségéről. De ha Önök azt hitték, hogy nehéz az életük, a nagykéri család titka meggyőzi Önöket arról, hogy a sors igenis kegyes volt Önökhöz. Ha Ön az érzékeny természetűek közé tartozik, jól fontolja meg, hogy látni szeretné-e a következő felvételeket.
Krisztián soha senkit nem bántott, és mégis olyan életet kell élnie, amilyet nem kívánnánk senkinek.
A pillangószárnynak is nevezett betegséget nem kevés rejtély fedi – összenőtt ujjak hiányzó körmökkel, nedves, berepedező és vérző sebek a test minden pontján, beszűkült nyelőcső.
Krisztián csak turmixolt ételeket ehet, mindössze 38 kilós.
Nap mint nap hatalmas fájdalmaktól szenved.
„Nekem van a legcsodálatosabb anyukám a világon, hihetetlen, amit értem tesz. A reggel azzal kezdődik, hogy átköti és kitisztítja a sebeimet az egész testemen. Ez körülbelül két órát vesz igénybe.”
Mindezt újra és újra, éjszaka is.
Krisztián szülei minden tőlük telhetőt megtesznek, de mintha mindez nem lenne elég, édesapja nemrég elvesztette a munkáját.
A fiatalember ennek ellenére tovább álmodozik, nagyon vágyik egy elektromos kerekesszékre.
A bátor fiú a rendkívül kegyetlen diagnózisa ellenére is megőrizte pozitív hozzáállását, és képes élvezni az életet.
Amikor Daniel megtudta, hogy gyermeket vár, férjével, Jánossal (55) elmondhatatlanul boldogok voltak. „De a szülést követően azonnal elvitték őt tőlem, és nem mondták meg, hogy miért. Csak később tudtam meg a kegyetlen diagnózist, sőt, miután átszállítottak egy másik kórházba, azt mondták, hogy a fiam meg fog halni. Nem volt hol aludnom sem, az ágyon egy másik anyukával osztoztunk” – emlékszik vissza.
Fiát, Krisztiánt (32) azonban az első pillanattól kezdve olthatatlan szeretettel szerette, és egy pillanatra sem merült fel benne a legkisebb kétség sem, hogy élni fog, és ő a világon mindent megtesz érte. A mai napig szeretettel, szünet nélkül gondoskodik róla, amiért Krisztián nagyon hálás neki. „Nekem van a legcsodálatosabb anyukám a világon, hihetetlen, amit értem tesz. A reggel azzal kezdődik, hogy miután megreggelizek, átköti és kitisztítja a sebeimet az egész testemen. Ez körülbelül két órát tart” – mondja Krisztián.
De a kötés nem tart ki estig, emellett Krisztiánnak kb. egy tucat további diagnózisa is van. Arra a kérdésre, hogy fáj-e, a fiatalember őszintén elmosolyogja magát, rám néz a nagy szemével, és azt mondja: „Nagyon.” A 38 kilós fiatalember nem hajlandó fájdalomcsillapítókat szedni, inkább csendben szenved.
Van egy nagy álma.
Kevesen tudnak a család sorsáról. „Nem járunk sehova, nem hagyom soha egyedül, nehogy véletlenül baja történjen. Egész életemben egyedül ápolom őt, évente egyszer összekuporgatunk egy kis pénzt egy tengerparti nyaralásra, mert az nagyon segít neki – a levegő, az új környezet. A férjem ezért külföldön vállal munkát” – mondja Daniela.
„Anyukám gyorsabb, mint Sagan. Elmegy a boltba, és úgy tekeri a régi biciklijét, hogy mindig 15 percen belül vissza van, annyira félt engemet” – meséli nevetve Krisztián. János jelenleg munka nélkül van, Danielánakpedig problémái vannak a hátgerincével, de gondolni sem akar a műtétre.
Nem tudná kire bízni a fiát. „Nincsenek igazi barátaim, csak az interneten, mindig ott vagyok. De a számítógépem is felmondja lassan a szolgálatot, és egy elektromos kerekesszékről is álmodok. 20 métert vagyok képes megtenni egyedül, és már esek is el, anyukámnak nem kellene állandóan tologatnia” – teszi hozzá a fiatalember.
A ritka betegség
A pillangószárny betegség rendkívül ritka. A bőrön mély sebek képződnek, amelyek nedvesek, berepedeznek és véreznek. Krisztián egész testét sebek fedik, alig van bőre. „Nincs izomzata, inai, beszűkült a nyelőcsöve, csak turmixolt ételeket ehet, azt sem akármit” – mondja az édesanyja. A betegséget azért is nevezik így, mert a bőr olyan vékony, akár egy pillangószárny, és könnyen szakad.
Forrás: Nový čas
