{"id":3343,"date":"2026-03-19T11:22:08","date_gmt":"2026-03-19T11:22:08","guid":{"rendered":"https:\/\/kristianhulala.sk\/rolam\/"},"modified":"2026-03-28T15:07:42","modified_gmt":"2026-03-28T15:07:42","slug":"rolam","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kristianhulala.sk\/hu\/rolam\/","title":{"rendered":"R\u00f3lam"},"content":{"rendered":"

\u00c9letem az Epidermolysis Bullos\u00e1val (pillang\u00f3b\u0151r-betegs\u00e9g)<\/h1><\/div>

Kristi\u00e1nnak h\u00edvnak, \u00e9s sz\u00fclet\u00e9sem \u00f3ta \u00e9lek a ritka genetikai betegs\u00e9ggel, az Epidermolysis Bullos\u00e1val (pillang\u00f3sz\u00e1rny-betegs\u00e9g). Ezt a weboldalt az\u00e9rt hoztam l\u00e9tre, hogy bemutassam, milyen az \u00e9let ezzel a betegs\u00e9ggel, \u00e9s hogyan seg\u00edtenek nekem a j\u00f3 emberek. <\/p>\n

Ki vagyok \u00e9s mivel \u00e9lek<\/h3>\n

Kristi\u00e1nnak h\u00edvnak, \u00e9s sz\u00fclet\u00e9sem \u00f3ta \u00e9lek a ritka betegs\u00e9ggel, az Epidermolysis Bullos\u00e1val<\/strong>, amelyet pillang\u00f3sz\u00e1rny-betegs\u00e9gk\u00e9nt<\/strong> is ismernek. A b\u0151r\u00f6m nagyon t\u00f6r\u00e9keny \u00e9s \u00e9rz\u00e9keny. <\/p>\n

A testemen gyakran nagy ny\u00edlt sebek, h\u00f3lyagok \u00e9s varasod\u00e1sok k\u00e9pz\u0151dnek. Nincsenek k\u00f6rmeim, \u00e9s az ujjaim a kezemen \u00e9s a l\u00e1bamon \u00f6sszen\u0151ttek \u00e9s deform\u00e1ltak. A betegs\u00e9gem fizikailag nagyon f\u00e1jdalmas, \u00e9s a vele val\u00f3 mindennapi \u00e9let embert pr\u00f3b\u00e1l\u00f3.<\/p>\n

Sz\u00fclet\u00e9sem \u00e9s az els\u0151 napok<\/h3>\n

Norm\u00e1l gyermekk\u00e9nt sz\u00fclettem, \u00e9s az orvosok kezdetben azt felt\u00e9telezt\u00e9k, hogy eg\u00e9szs\u00e9ges vagyok. K\u00f6zvetlen\u00fcl a sz\u00fcl\u00e9s ut\u00e1n azonban elvittek, \u00e9s any\u00e1mnak m\u00e9g meg sem tudtak mutatni. <\/p>\n

Ap\u00e1m megn\u00e9zett, \u00e9s \u00e9szrevett egy kis v\u00f6r\u00f6s foltot az arcomon. Csak k\u00e9s\u0151bb k\u00f6z\u00f6lt\u00e9k az orvosok a sz\u00fcleimmel, hogy Epidermolysis Bullos\u00e1val sz\u00fclettem. <\/p>\n

3\u20134 nap ut\u00e1n az \u00fajv\u00e1rosi k\u00f3rh\u00e1zb\u00f3l Pozsonyba sz\u00e1ll\u00edtottak. Anya csak r\u00f6vid ideig lehetett velem, mert inkub\u00e1torba helyeztek. A sz\u00fcleim minden nap megl\u00e1togattak. <\/p>\n

Kezdetben m\u00e9g nem voltak \u00f6sszen\u0151ve vagy deform\u00e1l\u00f3dva az ujjaim, \u00e9s k\u00f6rmeim is voltak. A pozsonyi k\u00f3rh\u00e1zban janu\u00e1rt\u00f3l m\u00e1rciusig voltam k\u00f3rh\u00e1zi kezel\u00e9s alatt. <\/p>\n

Gyermekkor \u00e9s az els\u0151 probl\u00e9m\u00e1k<\/h3>\n

Kisgyermekk\u00e9nt gyakran elestem, \u00e9s a sz\u00fcleimnek nagyon vigy\u00e1zniuk kellett r\u00e1m. M\u00e9g nem tudtam, hogy nagyon \u00f3vatosnak kell lennem, \u00e9s nem tudtam \u00fagy j\u00e1tszani, mint a t\u00f6bbi gyerek. <\/p>\n

Minden es\u00e9sn\u00e9l nagyon k\u00f6nnyen megs\u00e9r\u00fclhetett a b\u0151r\u00f6m, \u00e9s \u00fajabb f\u00e1jdalmas sebek keletkeztek. Sz\u00fclet\u00e9s ut\u00e1n kezdetben csak egy kis folt volt az arcomon, de a sebek k\u00f6r\u00fclbel\u00fcl 1\u20132 nappal a sz\u00fclet\u00e9s ut\u00e1n<\/strong> kezdtek megjelenni. <\/p>\n

Kezel\u00e9s \u00e9s orvosi l\u00e1togat\u00e1sok<\/h3>\n

Gyermekkoromban nagyon gyakran j\u00e1rtunk orvoshoz \u2013 nemcsak Szlov\u00e1ki\u00e1ban, hanem k\u00fclf\u00f6ld\u00f6n is. Megl\u00e1togattuk p\u00e9ld\u00e1ul Kom\u00e1romot, Gersekaratot vagy Gy\u0151rt. <\/p>\n

N\u00e9ha hetente 2\u20133 alkalommal<\/strong> is j\u00e1rtunk vizsg\u00e1latokra. Gersekaratra hosszabb tart\u00f3zkod\u00e1sokra is j\u00e1rtunk, ahol egy id\u0151sebb h\u00f6lgyn\u00e9l laktunk kev\u00e9s p\u00e9nz\u00e9rt. <\/p>\n

A betegs\u00e9g kezel\u00e9se \u00e9s gondoz\u00e1sa sok id\u0151t, t\u00fcrelmet \u00e9s mindennapi gondoskod\u00e1st ig\u00e9nyel.<\/p>\n

R\u00f6vid \u00e1ttekint\u00e9s az \u00e9letemr\u0151l<\/h3>\n

1987 \u2013 sz\u00fclet\u00e9s<\/strong>
\nA ritka genetikai betegs\u00e9ggel, az Epidermolysis Bullos\u00e1val sz\u00fclettem.<\/p>\n

1987 \u2013 k\u00f3rh\u00e1zi kezel\u00e9s Pozsonyban<\/strong>
\nR\u00f6viddel a sz\u00fclet\u00e9sem ut\u00e1n az \u00fajv\u00e1rosi k\u00f3rh\u00e1zb\u00f3l Pozsonyba sz\u00e1ll\u00edtottak, ahol t\u00f6bb h\u00f3napig k\u00f3rh\u00e1zban voltam.<\/p>\n

Gyermekkor \u2013 kezel\u00e9s \u00e9s gyakori orvosn\u00e1l j\u00e1r\u00e1s<\/strong>
\nGyermekkoromban nagyon gyakran l\u00e1togattunk orvosokat Szlov\u00e1ki\u00e1ban \u00e9s k\u00fclf\u00f6ld\u00f6n.<\/p>\n

Ma \u2013 mindennapi \u00e9let Epidermolysis Bullos\u00e1val<\/strong>
\nMa is a betegs\u00e9g mindennapi gondoz\u00e1st, sebkezel\u00e9st \u00e9s eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi anyagok haszn\u00e1lat\u00e1t ig\u00e9nyli.<\/p>\n

K\u00f6vetkeztet\u00e9s<\/h3>\n

Az Epidermolysis Bullosa betegs\u00e9ggel val\u00f3 \u00e9let nem egyszer\u0171, de igyekszem a lehet\u0151 legjobban kezelni.<\/p>\n

Tov\u00e1bbi inform\u00e1ci\u00f3kat a betegs\u00e9gr\u0151l az Epidermolysis Bullosa<\/strong><\/a> r\u00e9szben vagy Az \u00e9let a betegs\u00e9ggel<\/strong><\/a> c\u00edm\u0171 cikkben olvashat.<\/p>\n<\/div>

<\/h3>\n

Vide\u00f3 az Epidermolysis Bullosa betegs\u00e9gr\u0151l (pillang\u00f3b\u0151r-betegs\u00e9g)<\/h3>\n