Leben mit Schmetterlingshaut

Viele andere gesundheitliche Probleme sind mit dieser Krankheit verbunden. Ich habe Wunden nicht nur von außen, sondern auch von innen. Ich habe eine spezielle Diät, meine Mutter muss alles im Mixer pürieren, weil ich Schwierigkeiten beim Schlucken habe, ich kann keine harten und großen Essensstücke schlucken. Wenn mir etwas im Hals stehen bleibt, ist es ziemlich schmerzhaft und es kann zu noch größeren Schluckproblemen führen, die ich bereits habe. Meine Ernährung ist sehr eingeschränkt, da nicht alle Lebensmittel püriert werden können, damit ich sie essen kann, z. B. gebratenes Fleisch, Käse, Wurst und vieles mehr. Ich kann kein Gericht essen, das nicht püriert wurde, ich kann solche Lebensmittel nur riechen. Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle der Osteoporose, weil meine Knochen dünner werden und meine Zähne ausgefallen sind, als ich 10-12 Jahre alt war.
Ich gehe auch zur Blutkontrolle, weil ich wegen meinen Wunden Blut und damit auch Hämoglobin verliere. Ich muss die Behandlung mit Infusion nehmen, leider muss ich für Injektionen viel bezahlen.
Ich gehe regelmäßig auch zum Augenarzt, weil ich sehr trockene Augen habe. Die Tropfen und verschiedene Medikamente muss ich kaufen, weil sie ohne Rezept sind. Ohne Tropfen und verschiedene Präparate hätte ich entzündete Augen, ich könnte sie 3-4 Tage nicht öffnen und ich hätte große Schmerzen. Meine Mutter ist seit meiner Geburt immer bei mir, weil ich nicht essen kann. Ich kann keine Flasche Wasser öffnen, ich kann mehr als 2 kg nicht ertragen, weil ich bei meiner Größe von 180 cm nur 38 Kilo wiege. Mama ist meine rechte Hand, sie bereitet mir Essen und Trinken zu, sie hilft mir mit Duschen und mit allem, was ich selbst nicht machen kann. Ich bin ihr sehr dankbar!
Mein Vater ist mein sogenannter Chauffeur, da ich mit einem Krankenwagen zu den Ärzten nicht fahren kann. Ich könnte dort Bakterien von anderen Patienten bekommen und mich versehentlich anstecken. Also statt einem kostenlosen Krankenwagen müssen wir keinen billigen Diesel tanken. Meine Muskeln sind geschwächt, ich gehe max. 20 Meter und ich bin sofort atemlos, müde, mein Herz schlägt 120 pro Minute, mein Blutdruck steigt, meine Beine schmerzen und ich muss sofort trinken, damit ich nicht umfalle.
Ich beziehe seit meinem 18. Lebensjahr Invalidenrente, da ich keine Tätigkeit ausüben kann. Ich bin also immer zu Hause und verbringe 14 Stunden am Tag am Computer, mit kleinen Pausen. Normalerweise schreibe ich mit meinen Freunden, um mit der Außenwelt und anderen Menschen in Kontakt zu bleiben. Meine Mutter ist den ganzen Tag bei mir zu Hause und kümmert sich um mich. Jeden Tag morgens und abends machen wir einen großen Verbandwechsel des ganzen Körpers. Nach einem Verbandwechsel am Morgen ist es amTag immer notwendig, die Wunden an bestimmten Orten zu fetten und zu binden. Nach dem Frühstück machen wir auch Kräuterwickel. Mein Zustand hat sich in den letzten drei Jahren etwas verschlechtert, die Ärzte konnten es uns nicht erklären. Sie haben mir einfach ATB verordnet. Wir haben also angefangen, die Behandlungen selbst durchzuführen, und mein Zustand hat sich ein bisschen verbessert.

Manchmal habe ich ziemlich schlechte Tage, anderes Mal fühle ich mich eine Weile besser.
Wann immer wir Geld sparen konnten, machten wir einen Heilungsaufenthalt von 7-8 Tagen zum Meer in Kroatien. Ich kann nicht zum Meer gehen, da Salz aus dem Meer mir mehr Schaden an meinen Wunden zufügen würde, aber die Luft tut meinen Wunden und meiner Atmung gut, und die Veränderung der Umgebung hilft mir auch sehr, wie ich bin immer nur zu hause
Vor ein paar Jahren hatte meine Mutter große Angst zu gehen, weil ich mich zu Hause schlecht fühlte. Schließlich sagte ich ihr, dass wir zurückkehren würden, wenn ich krank wäre. Ob Sie es glauben oder nicht, fühlte ich mich dort sehr gut und nachdem ich nach Hause gekommen war, fühlte ich mich wieder schlecht. Ich weiß nicht, warum es so war, aber ich weiß, dass mir dieser Aufenthalt sehr hilft.
Ich verbringe meine Tage am PC, ich mag Elektronik (PCs, Handys, neue Technologien und alles Ähnliche, ich mag es zu löten und verschiedene Dinge zu machen), Filme zu schauen oder Spiele zu spielen. Ich mag Renn- und Actionspiele am liebsten, z.B. Sniper Elite 3-4, GTA, Call of Duty.
Neben dem PC widme ich mich viel meiner kleinen Liebe – Yorkshire Terrier namens Linda. Ich habe sie am 1. Dezember von meiner Freundin, meiner ehemaligen Mitschüllerin, bekommen. Es war ein wirklich schönes Geschenk von ihr, das Hund macht mich sehr glücklich und macht meine langweiligen und manchmal traurigen Momente und Tage angenehmer. Nachmittag gegen 16 Uhr machen wir wieder Wickel, nachdem esse ich Abendessen und dann schreibe ich mit Freunden. Ich schaue einen Film auf dem PC, weil ich keinen Fernseher habe, und meine kleine Liebe Linda sitzt bei mir. Ich gehe um 21 Uhr ins Bett und meine Mutti macht mir wieder einen Verbandwechsel. Ich bin ein kommunikativer Typ, ich mag neue Leute treffen, besonders die, mit denen ich über alles reden kann. Ich mag keine stille Kommunikation mit einfachen Antworten wie „ja, nein, aha, ee, vielleicht“.
Mein Lieblingszeit ist Sommer. Ich kann draußen auf dem Hof sitzen und Vögel hören, die Wolken beobachten und nach einem Tier oder Bild aus den Wolken suchen. Im Winter liebe ich Weihnachten, die Atmosphäre, den Geruch, die Magie von Weihnachten, es ist etwas Wunderschönes. Meine Mutter und ich schmücken seit dem Advent die Wohnung und machen Dekorationen. Wir schmücken den Baum gleich am ersten Adventssonntag, ab Mitte November schaue ich Weihnachtsfilme und höre Weihnachtsmusik und ab Oktober rechne ich die Tage bis Weihnachten, ich bin wie ein Weihnachtself 🙂 Aber natürlich warte ich immer auf den Sommer. Jede Jahreszeit hat ihren Reiz. Ich freue mich darauf, mit meiner Linda an der frischen Luft zu sitzen.
Um mich selbstständig fortzubewegen, brauchte ich einen Elektrorollstuhl, der leider von der Versicherung nicht genehmigt wurde. Aber es gab gute Leute, die mir finanziell geholfen haben und ich konnte den Rollstuhl kaufen. Vielen Dank dafür! In der Vergangenheit fuhr ich mithilfe meiner Mutter mit einem mechanischen Rollstuhl, aber seit 2009 hat sie große Probleme mit der Wirbelsäule. Ich wollte sie nicht mit dem Schieben des Rollstuhls belasten, so dass ich von unserem Hof lieber nicht rausging. Ich habe meinen aktuellen PC seit ungefähr 6 Jahren und Sie haben mir geholfen, einen neuen PC zu kaufen, wofür ich Ihnen sehr danke!
Das ist ungefähr mein ganzes, schweres Leben. Ich bin froh, dass ich dank meiner Eltern hier bin und jetzt schon 34 Jahre alt bin.
Ich spare alle finanziellen Mittel von Ihnen und kaufe nur Medikamente, Vitamine, Pflegematerialien und Gesundheitshilfsmittel.
Wenn Sie sich entschließen, mir wenn noch 1 Euro zu geben, vielen Dank von Herzen! Es liegt an Ihnen, mir zu helfen, ich glaube nur, dass gute Leute immer noch leben.