Kristian und das Leben mit Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingsflügeln)

Ich möchte mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Kristian, ich bin 36 Jahre alt und leide seit meiner Geburt an einer seltenen Hautkrankheit, die nur wenige Prozent der Menschheit betrifft. Die Krankheit heißt Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingsflügel), und es gibt verschiedene Formen, ich habe die schwerste – die dystrophe Form.

Meine Krankheit ist körperlich und sehr schmerzhaft und äußert sich darin, dass ich am ganzen Körper offene Wunden habe, sogar me

hrere Zentimeter groß und tief, Blasen, Schorf und meine Finger und Zehen sind deformiert, ich muss eine Mischkost zu mir nehmen, da auch mein Rachen geschädigt ist, ich habe eine Verengung in der Speiseröhre und habe auch Probleme mit der Verdauung.

Seit meinem 18. Lebensjahr beziehe ich eine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich keiner Arbeit nachgehen kann. Meine Mutter ist seit meiner Geburt den ganzen Tag bei mir zu Hause, da ich eine 24-Stunden-Betreuung brauche, sie kümmert sich um mich und pflegt meine Wunden.

Meine Hobbys sind der Computer, an dem ich die meiste Zeit verbringe, um mit der Außenwelt und meinen Freunden in Kontakt zu bleiben, ich bin auch viel mit meinem kleinen Hund zusammen 🙂 aber meine Eltern und ich gehen auch viel draußen spazieren.

Aber Sie können mehr in der Rubrik „Über mich“ lesen. Dort findest du auch eine ausführlichere Beschreibung meiner Krankheit Epidermolysis Bullosa und neben meiner „Biografie“ auch einen Artikel über mich aus der Zeitung Nový čas oder eine Fotogalerie.