Kristián a život s Epidermolysis Bullosa – choroba motýlích krídel

Vítam všetkých, ktorí sa rozhodli navštíviť moju stránku.

Dovoľte, aby som sa predstavil.

Volám sa Kristián, mám 35 rokov a od narodenia trpím zriedkavou kožnou chorobou, ktorá postihuje len niekoľko percent ľudstva. Volá sa to Epidermolysis Bullosa – choroba motýlích krídel, a má niekoľko foriem, ja mám tú najťažšiu – dystrofickú formu.blue butterfly motýl ruka epidermolysis bullosa krídla
Moja choroba je fyzická a veľmi boľavá prejavuje sa tak, že mám po celom tele otvorené rany aj niekoľko centimetrov veľké a hlboké, pľuzgiere, chrasty. Prsty na rukách, ako aj nohách mám zrastené a zdeformované. Stravu musím mať len mixovanú nakoľko mám poškodené aj hrdlo, na pažeráku mám zúženie a mám problémy aj s trávením.

Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku, nakoľko nemôžem vykonávať žiadnu prácu. Mama je so mnou celé dni doma od môjho narodenia. Keďže potrebujem 24 hodinovú starostlivosť, ona sa o mňa stará a ošetruje moje rany.

Moje záľuby sú počítač, pri ktorom tvárim väčšinu času, aby som bol v kontakte s vonkajším svetom a kamarátmi. Veľa som aj s mojím malým psíkom 🙂 ale s rodičmi veľa chodíme aj do prírody na prechádzky.

Viac si ale môžete prečítať v sekcii „O mne“. Podrobnejší popis o mojej chorobe Epidermolysis Bullosa nájdete tiež TU. A okrem môjho „životopisu“ nájdete o mne aj článok z denníka Nový čas či fotogalériu.