Život s Epidermolysis Bullosa – môj osobný príbeh (choroba motýlích krídel)
Volám sa Kristián a od narodenia žijem so zriedkavým genetickým ochorením kože Epidermolysis Bullosa, známym aj ako choroba motýlích krídel. Na tejto osobnej stránke nájdete môj príbeh, informácie o každodennej starostlivosti, liečbe, zdravotníckom materiáli a živote s týmto ochorením.
Život s ochorením Epidermolysis Bullosa je veľmi náročný a vyžaduje každodenné ošetrovanie rán, špeciálny zdravotnícky materiál, lieky a veľa trpezlivosti. Na tejto stránke opisujem svoj osobný príbeh a skúsenosti so životom s ochorením Epidermolysis Bullosa.
Na stránke nájdete informácie o mojom živote s ochorením Epidermolysis Bullosa, o liečbe, zdravotníckom materiáli a každodennej starostlivosti:
O mne | Epidermolysis Bullosa | Lieky a vitamíny | Zdravotnícky materiál | Fotogaléria
Moja choroba výrazne ovplyvňuje každodenný život. Pri tomto ochorení je koža veľmi krehká a citlivá. Aj malé trenie alebo tlak môže spôsobiť vznik bolestivých rán, pľuzgierov a poškodenia kože. V mojom prípade ide o najťažšiu formu – dystrofickú Epidermolysis Bullosa.
Moja choroba je fyzicky aj psychicky veľmi náročná. Na tele mám často otvorené rany, pľuzgiere a chrasty. Prsty na rukách aj nohách mám zrastené a zdeformované. Okrem toho mám poškodený aj pažerák, čo spôsobuje jeho zúženie a problémy s prehĺtaním, preto musím mať stravu väčšinou mixovanú.
Od 18 rokov som na invalidnom dôchodku, pretože kvôli zdravotnému stavu nemôžem vykonávať žiadnu prácu. Veľkú oporu mám v mojej mame, ktorá sa o mňa stará od narodenia. Keďže potrebujem každodennú a často aj 24-hodinovú starostlivosť, pomáha mi s ošetrovaním rán a so všetkým, čo je potrebné.
Môj každodenný život s Epidermolysis Bullosa
Veľa času trávim pri počítači, vďaka ktorému môžem byť v kontakte s vonkajším svetom a kamarátmi. Radosť mi robia aj moje malé psíky 🙂 a keď to zdravotný stav dovolí, chodíme s rodičmi na prechádzky do prírody.
Na tejto stránke nájdete informácie o mojom živote s týmto ochorením, o zdravotníckom materiáli, liekoch a rôznych veciach, ktoré mi pomáhajú zvládať každodenný život s Epidermolysis Bullosa.
Ďakujem každému, kto si našiel čas prečítať môj príbeh a zaujíma sa o život s ochorením Epidermolysis Bullosa – chorobou motýlích krídel.
Čo je Epidermolysis Bullosa (choroba motýlích krídel)?
Epidermolysis Bullosa je zriedkavé genetické ochorenie kože, pri ktorom je koža veľmi krehká a citlivá. Aj malé trenie alebo tlak môže spôsobiť vznik bolestivých pľuzgierov, rán a poškodenia kože. Toto ochorenie sa často nazýva aj choroba motýlích krídel, pretože koža je krehká ako krídla motýľa.
Ako sa žije s chorobou motýlích krídel?
Život s ochorením Epidermolysis Bullosa je veľmi náročný a vyžaduje každodennú starostlivosť o rany, používanie špeciálneho zdravotníckeho materiálu a liekov. Na tejto stránke opisujem svoj osobný príbeh a skúsenosti so životom s ochorením Epidermolysis Bullosa.