Mein Leben mit Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit)
Ich heiße Kristián und lebe seit meiner Geburt mit der seltenen genetischen Erkrankung Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit). Diese Website habe ich erstellt, um zu zeigen, wie das Leben mit dieser Erkrankung ist und wie mir gute Menschen helfen.
Wer ich bin und womit ich lebe
Ich heiße Kristián und lebe seit meiner Geburt mit der seltenen Erkrankung Epidermolysis Bullosa, auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Meine Haut ist sehr fragil und empfindlich.
An meinem Körper bilden sich häufig große offene Wunden, Blasen und Krusten. Ich habe keine Nägel, und die Finger an Händen und Füßen sind verwachsen und deformiert. Meine Erkrankung ist körperlich sehr schmerzhaft und das tägliche Leben damit ist anspruchsvoll.
Meine Geburt und die ersten Tage
Ich wurde als ganz normales Kind geboren, und die Ärzte gingen zunächst davon aus, dass ich gesund bin. Direkt nach der Geburt brachten sie mich jedoch weg, und meiner Mutter konnten sie mich nicht einmal zeigen.
Mein Vater kam mich besuchen und bemerkte einen kleinen roten Fleck in meinem Gesicht. Erst später teilten die Ärzte meinen Eltern mit, dass ich mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa geboren wurde.
Nach 3–4 Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus in Nové Zámky nach Bratislava verlegt. Meine Mutter konnte nur kurz bei mir sein, weil ich in einem Inkubator untergebracht war. Meine Eltern kamen mich jeden Tag besuchen.
Anfangs waren meine Finger noch nicht verwachsen oder deformiert und ich hatte auch Fingernägel. Im Krankenhaus in Bratislava war ich von Januar bis März hospitalisiert.
Kindheit und erste Probleme
Als kleines Kind bin ich oft hingefallen, und meine Eltern mussten sehr gut auf mich aufpassen. Ich wusste noch nicht, dass ich sehr vorsichtig sein muss, und konnte nicht so spielen wie andere Kinder.
Bei jedem Sturz konnte meine Haut sehr leicht verletzt werden, und es entstanden weitere schmerzhafte Wunden. Nach der Geburt hatte ich zunächst nur einen kleinen Fleck auf der Wange, aber die Wunden begannen etwa 1 bis 2 Tage nach der Geburt aufzutreten.
Behandlung und Arztbesuche
Während meiner Kindheit gingen wir sehr oft zu Ärzten – nicht nur in der Slowakei, sondern auch ins Ausland. Wir besuchten zum Beispiel Komárno, Gersekarát oder Győr.
Manchmal gingen wir auch 2–3 Mal pro Woche zu Untersuchungen. Nach Gersekarát fuhren wir auch für längere Aufenthalte, wo wir bei einer älteren Dame für wenig Geld wohnten.
Die Behandlung und Versorgung dieser Erkrankung erfordert viel Zeit, Geduld und tägliche Pflege.
Kurzer Überblick über mein Leben
1987 – Geburt
Ich wurde mit der seltenen genetischen Erkrankung Epidermolysis Bullosa geboren.
1987 – Krankenhausaufenthalt in Bratislava
Kurz nach der Geburt wurde ich aus dem Krankenhaus in Nové Zámky nach Bratislava verlegt, wo ich mehrere Monate stationär behandelt wurde.
Kindheit – Behandlung und häufige Arztbesuche
Während meiner Kindheit besuchten wir sehr häufig Ärzte in der Slowakei und im Ausland.
Heute – Alltag mit Epidermolysis Bullosa
Auch heute erfordert die Erkrankung tägliche Pflege, Wundversorgung und die Verwendung von medizinischem Material.
Fazit
Das Leben mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa ist nicht einfach, aber ich versuche, es so gut wie möglich zu bewältigen.
Weitere Informationen zur Erkrankung können Sie im Abschnitt Epidermolysis Bullosa oder im Artikel Leben mit der Krankheit lesen.