Moj život s Epidermolysis Bullosa (bolest leptirovih krila)
Zovem se Kristián i od rođenja živim s rijetkom genetskom bolešću Epidermolysis Bullosa (bolest leptirovih krila). Ovu sam web stranicu izradio kako bih pokazao kakav je život s ovom bolešću i kako mi pomažu dobri ljudi.
Tko sam i s čime živim
Zovem se Kristián i od rođenja živim s rijetkom bolešću Epidermolysis Bullosa, poznatom i kao bolest leptirovih krila. Moja je koža vrlo krhka i osjetljiva.
Na tijelu mi se često stvaraju velike otvorene rane, mjehuri i kraste. Nemam nokte, a prsti na rukama i nogama su mi srasli i deformirani. Moja je bolest fizički vrlo bolna, a svakodnevni život s njom je zahtjevan.
Moje rođenje i prvi dani
Rodio sam se kao uobičajeno dijete i liječnici su isprva pretpostavljali da sam zdrav. No odmah nakon poroda odveli su me i mami me nisu ni stigli pokazati.
Otac me došao vidjeti i primijetio je malu crvenu mrlju na mom licu. Tek kasnije liječnici su roditeljima priopćili da sam rođen s bolešću Epidermolysis Bullosa.
Nakon 3–4 dana iz bolnice u Novim Zámkima prevezli su me u Bratislavu. Mama je sa mnom mogla biti samo kratko jer sam bio smješten u inkubatoru. Roditelji su me posjećivali svaki dan.
U početku još nisam imao srasle ni deformirane prste i imao sam i nokte. U bratislavskoj bolnici bio sam hospitaliziran od siječnja do ožujka.
Djetinjstvo i prvi problemi
Kao malo dijete često sam padao i roditelji su morali jako paziti na mene. Još nisam znao da moram biti vrlo oprezan i nisam se mogao igrati kao druga djeca.
Pri svakom padu koža mi se mogla vrlo lako oštetiti i nastale bi nove bolne rane. Nakon rođenja isprva sam imao samo malu mrlju na obrazu, ali rane su se počele pojavljivati otprilike 1 do 2 dana nakon rođenja.
Liječenje i posjeti liječnicima
Tijekom djetinjstva vrlo smo često odlazili liječnicima – ne samo u Slovačkoj, nego i u inozemstvo. Posjećivali smo, primjerice, Komárno, Gersekarát ili Győr.
Ponekad smo na preglede odlazili i 2–3 puta tjedno. U Gersekarát smo odlazili i na dulje boravke, gdje smo za malo novca odsjedali kod jedne starije gospođe.
Liječenje i skrb za ovu bolest zahtijevaju puno vremena, strpljenja i svakodnevnu njegu.
Kratak pregled mog života
1987. – rođenje
Rođen sam s rijetkom genetskom bolešću Epidermolysis Bullosa.
1987. – hospitalizacija u Bratislavi
Ubrzo nakon rođenja iz bolnice u Novim Zámkima prevezli su me u Bratislavu, gdje sam bio hospitaliziran nekoliko mjeseci.
Djetinjstvo – liječenje i česti posjeti liječnicima
Tijekom djetinjstva vrlo smo često posjećivali liječnike u Slovačkoj i u inozemstvu.
Danas – svakodnevni život s Epidermolysis Bullosa
I danas bolest zahtijeva svakodnevnu njegu, previjanje rana i korištenje medicinskog materijala.
Zaključak
Život s bolešću Epidermolysis Bullosa nije jednostavan, ali nastojim ga savladavati najbolje što mogu.
Više informacija o bolesti možete pročitati u odjeljku Epidermolysis Bullosa ili u članku Život s bolešću.