Život s Epidermolysis Bullosa – kako žive osobe s bolešću leptirovih krila
Život s Epidermolysis Bullosa (bolest leptirovih krila)
Život s bolešću Epidermolysis Bullosa zahtjevan je i donosi brojna svakodnevna ograničenja. Riječ je o rijetkoj genetskoj bolesti kože, pri kojoj je koža vrlo krhka i osjetljiva.
Čak i mala ozljeda može uzrokovati bolnu ranu ili mjehur. Dovoljan je blag pritisak ili trenje i koža se ošteti.
Unatoč tome, osobe s ovom bolešću nastoje voditi što normalniji život. Pohađaju školu, druže se s prijateljima, bave se svojim hobijima, a mnogi uspiju zasnovati i obitelj.
Oprez zbog ozljeda
Osoba s bolešću leptirovih krila mora paziti praktički na sve. Čak i mala ogrebotina ili trenje može uzrokovati bolnu ranu.
Pacijenti moraju paziti, primjerice, na:
- odgovarajuću obuću
- pažljivo odijevanje
- meke površine pri sjedenju ili ležanju
Čak i uobičajene aktivnosti, poput brisanja ručnikom ili dodira s tvrđim predmetom, mogu uzrokovati ozljedu.
Kod male djece ozljeda može nastati već pri puzanju ili igri s igračkama.
Zavoji i meke površine
Pri ležanju i sjedenju osoba s EB-om trebala bi koristiti ponajprije meke površine. Pacijenti često koriste antidekubitalne madrace i podloge.
Mnoge dijelove tijela pacijenti preventivno previjaju kako bi smanjili rizik od ozljede kože.
Redovita njega
Njega kože svakodnevni je dio života s EB-om. Zbrinjavanje rana i previjanje mogu trajati i nekoliko sati dnevno.
Njega je za djecu i roditelje fizički i psihički zahtjevna.
Prehrana
Kod nekih pacijenata mjehuri se stvaraju i u ustima ili u jednjaku. To uzrokuje bol pri jelu i gutanju.
Stoga mnogi pacijenti konzumiraju ponajprije:
- pasiranu prehranu
- kašastu hranu
- meku hranu
Međutim, takav način prehrane može dovesti do nedostatka hranjivih tvari, pothranjenosti ili anemije.
Potreba za pomoći
Osobe s EB-om često trebaju pomoć u svakodnevnim aktivnostima. Skrb može biti zahtjevna ne samo fizički, nego i financijski, jer zahtijeva posebna medicinska pomagala i materijale.
Ograničena pokretljivost
Kod nekih oblika EB kretanje je znatno ograničeno samom bolešću.
Sraštanje prstiju ili oštećenje mišića mogu otežati korištenje ruku ili hodanje.
U nekim slučajevima pacijenti stoga moraju koristiti invalidska kolica.
Nerazumijevanje u društvu
Budući da je riječ o vrlo rijetkoj bolesti, mnogi ljudi za nju nikada nisu čuli. Ponekad se zato javljaju pogrešne predodžbe, primjerice da je riječ o zaraznoj bolesti.
No to nije istina. Epidermolysis Bullosa nije zarazna bolest.
Neki se pacijenti stoga susreću s nerazumijevanjem ili ograničenjima, primjerice pri posjetu bazenima ili sportskim aktivnostima.
Zaključak
Život s Epidermolysis Bullosa zahtjevan je, no unatoč tome osobe s ovom bolešću nastoje živjeti ispunjen život. Važna je ne samo pravilna njega, nego i razumijevanje te podrška okoline.
Više o bolesti možete pronaći i u članku Epidermolysis Bullosa – bolest leptirovih krila.