Život s Epidermolysis Bullosa – ako žijú ľudia s chorobou motýlích krídel
Život s Epidermolysis Bullosa (choroba motýlích krídel)
Život s ochorením Epidermolysis Bullosa je náročný a prináša množstvo každodenných obmedzení. Ide o zriedkavé genetické ochorenie kože, pri ktorom je pokožka veľmi krehká a citlivá.
Aj malé poranenie môže spôsobiť bolestivú ranu alebo pľuzgier. Stačí jemný tlak alebo trenie a koža sa poškodí.
Napriek tomu sa ľudia s týmto ochorením snažia viesť čo najnormálnejší život. Chodia do školy, stretávajú sa s priateľmi, venujú sa svojim záľubám a mnohí si dokážu založiť aj rodinu.
Opatrnosť kvôli poraneniam
Človek s chorobou motýlích krídel si musí dávať pozor prakticky na všetko. Aj malý oder alebo trenie môže spôsobiť bolestivú ranu.
Pacienti si musia dávať pozor napríklad na:
- vhodnú obuv
- opatrné obliekanie
- mäkké povrchy pri sedení alebo ležaní
Aj bežné činnosti, ako napríklad utieranie uterákom alebo dotyk s tvrdším predmetom, môžu spôsobiť poranenie.
U malých detí môže vzniknúť poranenie už pri štvornožkovaní alebo pri hre s hračkami.
Obväzy a mäkké povrchy
Pri ležaní aj sedení by mal človek s EB používať najmä mäkké povrchy. Pacienti často používajú antidekubitné matrace a podložky.
Mnohé časti tela si pacienti preventívne obväzujú, aby znížili riziko poranenia kože.
Pravidelné ošetrovanie
Starostlivosť o pokožku je každodennou súčasťou života s EB. Ošetrovanie rán a preväzy môžu trvať aj niekoľko hodín denne.
Ošetrovanie je pre deti aj rodičov fyzicky aj psychicky náročné.
Strava
U niektorých pacientov sa pľuzgiere vytvárajú aj v ústach alebo v pažeráku. To spôsobuje bolesť pri jedení a prehĺtaní.
Preto mnohí pacienti konzumujú najmä:
- mixovanú stravu
- kašovité jedlá
- mäkké potraviny
Takýto spôsob stravovania však môže viesť k nedostatku živín, podvýžive alebo chudokrvnosti.
Nutnosť pomoci
Ľudia s EB často potrebujú pomoc pri každodenných činnostiach. Starostlivosť môže byť náročná nielen fyzicky, ale aj finančne, pretože si vyžaduje špeciálne zdravotnícke pomôcky a materiály.
Obmedzený pohyb
Pri niektorých formách EB pohyb výrazne obmedzuje samotné ochorenie.
Zrasty prstov alebo poškodenie svalov môžu sťažovať používanie rúk alebo chôdzu.
V nielktorých prípadoch preto pacienti musia používať invalidný vozík.
Nepochopenie v spoločnosti
Keďže ide o veľmi zriedkavé ochorenie, veľa ľudí o ňom nikdy nepočulo. Niekedy preto vznikajú mylné predstavy, napríklad že ide o nákazlivú chorobu.
To však nie je pravda. Epidermolysis Bullosa nie je infekčné ochorenie.
Niektorí pacienti sa preto stretávajú s nepochopením alebo obmedzeniami, napríklad pri návšteve bazénov alebo športových aktivít.
Záver
Život s Epidermolysis Bullosa je náročný, no napriek tomu sa ľudia s týmto ochorením snažia žiť plnohodnotný život. Dôležitá je nielen správna starostlivosť, ale aj pochopenie a podpora okolia.
Viac o ochorení nájdete aj v článku Epidermolysis Bullosa – choroba motýlích krídel.