Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia
Denník Nový Čas o mojom príbehu
O mojom živote s ochorením Epidermolysis Bullosa (choroba motýlích krídel) písal aj slovenský denník Nový Čas. V článku opisujú môj každodenný život a realitu života s týmto zriedkavým ochorením.
Článok vyšiel v regionálnej prílohe novín v roku 2019. Opisuje môj každodenný život s týmto zriedkavým genetickým ochorením, ktoré výrazne ovplyvňuje každý deň.
Epidermolysis Bullosa patrí medzi veľmi zriedkavé genetické ochorenia. Pokožka pacientov je extrémne krehká a môže sa poškodiť už pri malom tlaku alebo trení. Ľudia s týmto ochorením musia denne ošetrovať rany a dávať veľký pozor na poranenia kože.
Článok v denníku Nový Čas upozorňuje práve na tieto problémy a približuje aj starostlivosť o rany, zdravotné komplikácie a podporu mojej rodiny, ktorá mi pomáha zvládať každodenný život.
„Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo“
Pôvodná adresa článku na webe vydavateľa (odkaz už nemusí byť dostupný):
Nový Čas
Článok si môžete prečítať priamo nižšie, bez sťahovania súboru.
Archivovaný článok z Nového Času
Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo
Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.
Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.
Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.
Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.
Má veľký sen
O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.
„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.
Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.
Zriedkavé ochorenie
Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.
Zdroj: Nový Čas, autorka Michaela Farkašová. Text obnovený z osobnej uloženej kópie pôvodného článku.
Ak chcete vidieť, ako vyzerá každodenný život s týmto ochorením, môžete si prečítať aj môj osobný príbeh:
Ako sa žije s Epidermolysis Bullosa
Naskenovaná verzia článku
