Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia

Denník Nový Čas o mojom príbehu

O mojom živote s ochorením Epidermolysis Bullosa (choroba motýlích krídel) písal aj slovenský denník Nový Čas. V článku opisujú môj každodenný život a realitu života s týmto zriedkavým ochorením.

Článok vyšiel v regionálnej prílohe novín v roku 2019. Opisuje môj každodenný život s týmto zriedkavým genetickým ochorením, ktoré výrazne ovplyvňuje každý deň.

Epidermolysis Bullosa patrí medzi veľmi zriedkavé genetické ochorenia. Pokožka pacientov je extrémne krehká a môže sa poškodiť už pri malom tlaku alebo trení. Ľudia s týmto ochorením musia denne ošetrovať rany a dávať veľký pozor na poranenia kože.

Článok v denníku Nový Čas upozorňuje práve na tieto problémy a približuje aj starostlivosť o rany, zdravotné komplikácie a podporu mojej rodiny, ktorá mi pomáha zvládať každodenný život.

„Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo“

Celý článok si môžete prečítať tu:
Nový Čas

Ak chcete vedieť viac o tom, ako vyzerá život s Epidermolysis Bullosa, prečítajte si aj môj osobný príbeh.