Život školáka s Epidermolysis Bullosa

Život školáka s Epidermolysis Bullosa

Tento článok opisuje môj život školáka s ochorením Epidermolysis Bullosa (choroba motýlích krídel) a moje skúsenosti zo školy.

Do škôlky som nechodil a do školy som začal chodiť až od 7 rokov. Prvý ročník som navštevoval spolu s mamou – sedela vedľa mňa v lavici, počas dňa mi ošetrovala rany a dávala pozor, aby som nespadol. Boli to veľmi ťažké časy.

Každú noc som sa budil a vracal len sliny, pretože mám problémy s hrdlom a prehĺtaním.

Doobeda som často nedokázal ani jesť, ani piť. Príčinou bola aj nervozita zo školy.

Individuálne štúdium doma

Od druhého ročníka som prešiel na individuálne štúdium doma.

Pani učiteľka chodila k nám dvakrát do týždňa. Bola prísna a nebolo to pre mňa jednoduché.

Uľavilo sa mi až od tretieho ročníka, keď som dostal inú pani učiteľku, ktorá brala ohľad aj na môj zdravotný stav. Základnú školu som nakoniec ukončil ako každý iný.

Popri škole sme často chodili k rôznym lekárom a skúšali rôzne liečby, kvapky a iné prípravky. Niektoré mi, žiaľ, viac ublížili ako pomohli.

Po liekoch od bylinkárov som sa napríklad vždy dostal na týždeň alebo dva do nemocnice. Moja mama bola v nemocnici vždy so mnou.

Keď som dovŕšil 18 rokov, bol mi priznaný plný invalidný dôchodok, pretože kvôli mojej chorobe a stavu rúk nemôžem vykonávať žiadnu prácu.

Viac o mojom živote s ochorením si môžete prečítať v sekcii O mne alebo v článku Život s Epidermolysis Bullosa.