Das Leben eines Schulkindes mit Epidermolysis Bullosa

Dieser Artikel beschreibt mein Leben als Schüler mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit) und meine Erfahrungen in der Schule.

In den Kindergarten bin ich nicht gegangen, und in die Schule bin ich erst ab dem 7. Lebensjahr gegangen. Die erste Klasse habe ich zusammen mit meiner Mutter besucht – sie saß neben mir in der Schulbank, versorgte mir tagsüber die Wunden und passte auf, dass ich nicht stürzte. Das waren sehr schwere Zeiten.

Jede Nacht wachte ich auf und erbrach nur Speichel, da ich Probleme mit dem Hals und dem Schlucken habe.

Vormittags konnte ich oft weder essen noch trinken. Die Nervosität wegen der Schule war auch ein Grund dafür.

Einzelunterricht zu Hause

Ab der zweiten Klasse bin ich auf individuellen Unterricht zu Hause umgestiegen.

Die Lehrerin kam zweimal pro Woche zu uns. Sie war streng, und es war für mich nicht einfach.

Erst ab der dritten Klasse, als ich eine andere Lehrerin bekam, die auch meinen Gesundheitszustand berücksichtigte, fühlte ich mich erleichtert. Die Grundschule schloss ich schließlich wie jeder andere ab.

Neben der Schule sind wir oft zu verschiedenen Ärzten gegangen und haben unterschiedliche Behandlungen, Tropfen und andere Präparate ausprobiert. Einige haben mir leider mehr geschadet als geholfen.

Nach Medikamenten von Heilpraktikern bin ich zum Beispiel immer für ein oder zwei Wochen ins Krankenhaus gekommen. Meine Mutter war im Krankenhaus immer bei mir.

Als ich 18 Jahre alt wurde, wurde mir eine volle Invalidenrente zugesprochen, da ich aufgrund meiner Krankheit und des Zustands meiner Hände keine Arbeit ausüben kann.

Mehr über mein Leben mit der Krankheit können Sie im Bereich Über mich oder im Artikel Leben mit Epidermolysis Bullosa lesen.