Wie man Wunden bei Epidermolysis Bullosa versorgt – meine Erfahrung

Jeder Tag beginnt bei mir mit einer langen Wundversorgung. Bei der Erkrankung Epidermolysis Bullosa (EB) ist die Hautpflege unerlässlich, da Wunden und Blasen sehr leicht entstehen. Auf dieser Seite beschreibe ich, wie ich Wunden bei Epidermolysis Bullosa versorge, wie meine tägliche morgendliche und abendliche Pflege abläuft und welches medizinische Material wir dabei verwenden.

Jeder Morgen beginnt für mich mit der Wundversorgung. Bei der Erkrankung Epidermolysis Bullosa (EB) ist die Hautpflege ein unverzichtbarer Bestandteil jedes Tages. Die Haut ist sehr empfindlich und Wunden treten praktisch ständig auf, daher ist eine regelmäßige Versorgung wichtig.

Wenn ich aufwache, rufe ich meine Mutter. Mama bereitet alles Notwendige für die Versorgung vor – Verbände, Pflaster, Cremes und anderes medizinisches Material. Während der Versorgung liege ich meistens nur im Bett und Mama erledigt alles Nötige. Wir haben bereits unsere tägliche Routine.

Mama führt die Versorgung im Bett durch, und diese dauert meistens etwa 45 bis 55 Minuten.

Wundversorgung an den Beinen bei EB

Zuerst versorgt Mama meine Waden, da ich dort die schlimmsten Wunden habe. Zuerst zieht sie mir den Schlafanzug aus und entfernt die alten Verbände. An den Waden verwenden wir am häufigsten Mepilex AG-Pflaster, die für Wunden mit stärkerer Entzündung oder Exsudat geeignet sind.

Nach dem Entfernen des Verbands besprüht Mama die Wunden mit TENA- oder MoliCare-Reinigungsschaum. Etwa zweimal pro Woche verwenden wir auch Prontosan, das zur Wunddesinfektion dient.

Danach wird der Verband auf die benötigte Größe zugeschnitten. Je nach Zustand der Wunde wird verwendet:

  • Belogent Creme bei schlimmeren Wunden
  • oder Aloe Vera Gelly, das hilft, die Haut zu beruhigen

Zum Schluss wird der Verband mit TG-fix fixiert.

Versorgung von Füßen und Knien bei EB

Nach den Waden geht es weiter mit den Füßen. Diese cremt Mama mit einer speziellen Rezeptur-Salbe ein, die uns der Hausarzt verschreibt. Wenn eine Wunde am Fuß auftritt, wird sie mit einem Pflaster abgedeckt.

Der Fuß wird anschließend mit Gaze umwickelt und zum Schluss ein Verband angelegt, der alles an Ort und Stelle hält.

Danach sind die Knie an der Reihe. Mama schneidet die Verbände ab, entfernt die Gaze, sprüht Reinigungsschaum auf und cremt trockene Krusten ein. Die Wunden werden mit einem Verband abgedeckt, anschließend wird das Knie mit Gaze umwickelt und erneut mit einem Verband fixiert.

Versorgung der Oberschenkel bei Epidermolysis Bullosa

An den Oberschenkeln werden zuerst der TG-fix und die alten Verbände entfernt. Die Wunden werden mit Reinigungsschaum gereinigt und trockene Stellen mit Epaderm Creme eingecremt.

Für die Wunden selbst wird am häufigsten verwendet:

  • Mepilex AG
  • oder andere geeignete Verbände nach Bedarf

Bei einigen Wunden wird auch Belogent Creme oder Aloe Vera Gelly verwendet. Zum Schluss wird alles wieder mit TG-fix fixiert.

Wenn die Beine fertig sind, hilft Mama mir, Socken, Unterwäsche und Hosen anzuziehen.

Versorgung von Rücken und Rumpf bei EB

Danach setze ich mich hin und wir fahren mit dem Oberkörper fort. Mama zieht mir das Unterhemd aus und beginnt mit dem Rücken, wo ich die größte und problematischste Wunde habe.

Nach dem Entfernen des Verbands kommt es oft vor, dass die Wunde zu bluten beginnt. Dann drückt Mama sterile Gaze auf, um die Blutung zu stoppen. Dieser Moment ist ziemlich schmerzhaft.

Wenn die Blutung gestoppt ist, wird die Wunde mit Schaum gereinigt und bei Bedarf verwendet:

  • Epaderm Creme
  • oder Aloe Vera Gelly

Für den Rücken verwenden wir am häufigsten Mepilex XT, da es eine größere Menge Flüssigkeit aus der Wunde aufnehmen kann.

Versorgung von Brust, Hals und Bauch bei EB

Nach dem Rücken wird die Brust versorgt. Auch hier tritt manchmal nach dem Entfernen des Verbands eine Blutung auf. Nach dem Stillen der Blutung wird die Wunde mit Belogent Creme eingecremt und mit einem Mepilex AG-Pflaster abgedeckt.

Kleinere Wunden am Hals oder Bauch werden mit einem Mepilex Lite-Pflaster abgedeckt, das dünner und für kleinere Wunden geeignet ist.

Chronische Wunde am Ellbogen bei Epidermolysis Bullosa

Zum Schluss versorgt Mama meinen linken Ellbogen, wo ich seit vielen Jahren eine große chronische Wunde habe. Für diese Wunde verwenden wir Aloe Vera Gelly und einen größeren Mepilex Lite-Verband.

Versorgung von Wunden am Gesäß bei EB

Ganz am Ende der Morgenversorgung, wenn ich bereits Kleidung und Schuhe anhabe, stehe ich auf und Mama versorgt noch die Wunden am Gesäß. Auch an dieser Stelle treten oft Wunden auf, die sehr schmerzhaft sein können.

Wenn die Wunden tiefer oder größer sind, kann das Sitzen für mich sehr unangenehm sein. Deshalb müssen auch diese Wunden regelmäßig gereinigt, eingecremt und mit einem geeigneten Verband abgedeckt werden.

Blasen und neue Wunden bei Epidermolysis Bullosa

Bei Epidermolysis Bullosa treten ständig neue Wunden auf. Einige sind klein, andere größer.

Blasen treten regelmäßig auf und Mama sticht sie immer mit einer sterilen Nadel auf, um zu verhindern, dass sie größer werden und die Haut beschädigen.

Dank der Mepilex-Pflaster kleben die Verbände heute nicht mehr so oft fest wie früher, sodass der Wechsel weniger schmerzhaft ist.

Abendliche Wundversorgung bei EB

Abends führen wir nur noch eine Kontrollversorgung durch, die etwa 15 Minuten dauert.

Wir überprüfen alle Wunden und wechseln bei Bedarf den Verband, wenn er:

  • verrutscht ist
  • durchnässt ist
  • oder wenn eine neue Wunde aufgetreten ist

Tagsüber wird der Verband bei Bedarf gewechselt, zum Beispiel wenn eine Wunde anfängt zu schmerzen oder wenn sich der Verband löst.

Medizinisches Material, das wir bei EB verwenden

Bei der täglichen Wundversorgung verwenden wir verschiedene Arten von medizinischem Material und speziellen Cremes.

Bei der Versorgung verwenden wir hauptsächlich:

Pflaster und Verbände

Desinfektion und Wundreinigung

  • Prontosan (ca. 2× pro Woche)
  • TENA- oder MoliCare-Reinigungsschaum

Cremes

  • Belogent Creme
  • Aloe Vera Gelly
  • Epaderm Creme

Weiteres Material

  • sterile Gaze
  • hydrophile Strickverbände
  • Schere

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