Kako njegovati rane kod Epidermolysis Bullosa – moje iskustvo

Svaki dan kod mene počinje dugim previjanjem rana. Kod bolesti Epidermolysis Bullosa (EB) njega kože je neophodna, jer rane i mjehurići nastaju vrlo lako. Na ovoj stranici opisujem kako njegujem rane kod Epidermolysis Bullosa, kako izgleda moje svakodnevno jutarnje i večernje previjanje i koji medicinski materijal pritom koristimo.

Svako jutro kod mene počinje njegom rana. Kod bolesti Epidermolysis Bullosa (EB) briga o koži je neophodan dio svakog dana. Koža je vrlo krhka i rane se pojavljuju praktički neprestano, stoga je redovita njega važna.

Kada se probudim, pozovem mamu. Mama pripremi sve potrebno za njegu – zavoje, flastere, kreme i ostali medicinski materijal. Tijekom njege uglavnom samo ležim na krevetu, a mama radi sve potrebno. Imamo već svoju svakodnevnu rutinu.

Mama radi njegu na krevetu i obično traje približno 45 do 55 minuta.

Previjanje rana na nogama kod EB

Kao prvo mama njeguje moja listova, jer tamo imam najgore rane. Najprije s mene skine pidžamu i ukloni stare obloge. Na listovima najčešće koristimo flastere Mepilex AG, koji su prikladni za rane s većom upalom ili eksudatom.

Nakon uklanjanja obloge mama rane poprska pjenom za čišćenje TENA ili MoliCare. Približno dva puta tjedno koristimo i Prontosan, koji služi kao dezinfekcija rana.

Zatim se obloga izreže na potrebnu veličinu. Prema stanju rane koristi se:

  • Belogent krema kod težih rana
  • ili Aloe Vera Gelly, koji pomaže umiriti kožu

Na kraju se obloga fiksira pomoću TG-fixa.

Previjanje stopala i koljena kod EB

Nakon listova nastavlja se na stopala. Njih mama maže posebnom pripremljenom mašću, koju nam propisuje obiteljski liječnik. Ako se na stopalu pojavi rana, prekrije se flasterom.

Stopalo se zatim obmota gazom i na kraju se koristi zavoj, koji sve drži na mjestu.

Zatim dolaze na red koljena. Mama odreže zavoje, skine gazu, poprska pjenu za čišćenje i suhe kraste maže kremom. Rane se prekriju oblogom, zatim se koljeno obmota gazom i ponovno fiksira zavojem.

Previjanje bedara kod Epidermolysis Bullosa

Na bedrima se najprije ukloni TG-fix i stare obloge. Rane se očiste pjenom za čišćenje, a suha mjesta se mažu Epaderm kremom.

Na same rane najčešće se koristi:

  • Mepilex AG
  • ili druga prikladna obloga prema potrebi

Kod nekih rana koristi se i Belogent krema ili Aloe Vera Gelly. Na kraju se sve ponovno fiksira TG-fixom.

Kada su noge gotove, mama mi pomogne obući čarape, donje rublje i hlače.

Previjanje leđa i trupa kod EB

Zatim se posjednem i nastavljamo s gornjim dijelom tijela. Mama mi skine majicu i počinje s leđima, gdje imam najveću i najproblematičniju ranu.

Nakon uklanjanja obloge često se dogodi da rana počne krvariti. Tada mama pritisne sterilnu gazu kako bi se krvarenje zaustavilo. Taj trenutak biva prilično bolan.

Kada se krvarenje zaustavi, rana se očisti pjenom i prema potrebi se koristi:

  • Epaderm krema
  • ili Aloe Vera Gelly

Na leđa najčešće koristimo Mepilex XT, jer može upiti veću količinu tekućine iz rane.

Previjanje prsa, vrata i trbuha kod EB

Nakon leđa njeguju se prsa. I ovdje se ponekad pojavi krvarenje nakon uklanjanja obloge. Nakon zaustavljanja krvarenja rana se maže Belogent kremom i prekrije flasterom Mepilex AG.

Manje rane na vratu ili trbuhu prekriju se flasterom Mepilex Lite, koji je tanji i prikladan za manje rane.

Kronična rana na laktu kod Epidermolysis Bullosa

Na kraju mama njeguje moj lijevi lakat, gdje imam veliku kroničnu ranu već mnogo godina. Na tu ranu koristimo Aloe Vera Gelly i veću oblogu Mepilex Lite.

Previjanje rana na stražnjici kod EB

Potpuno na kraju jutarnje njege, kada već imam odjeću i obuću, ustanem i mama još njeguje rane na stražnjici. I na ovom mjestu često se pojavljuju rane koje mogu biti vrlo bolne.

Ako su rane dublje ili veće, sjedenje može biti za mene vrlo neugodno. Stoga se i te rane moraju redovito čistiti, mazati kremom i prekriti prikladnom oblogom.

Mjehurići i nove rane kod Epidermolysis Bullosa

Kod Epidermolysis Bullosa nove rane pojavljuju se neprestano. Neke su male, druge veće.

Mjehurići se pojavljuju redovito i mama ih uvijek probode sterilnom iglom kako bi se spriječilo njihovo povećavanje i oštećenje kože.

Zahvaljujući flasterima Mepilex obloge se danas više ne lijepe tako često kao u prošlosti, pa je njihova zamjena manje bolna.

Večernje previjanje rana kod EB

Navečer radimo samo kontrolnu njegu, koja traje približno 15 minuta.

Provjerimo sve rane i prema potrebi zamijenimo oblogu, ako je:

  • pomaknuta
  • natopljena
  • ili ako se pojavila nova rana

Tijekom dana obloga se mijenja prema potrebi, primjerice kada me negdje počne rana boljeti ili kada se obloga olabavi.

Medicinski materijal koji koristimo kod EB

Kod svakodnevne njege rana koristimo više vrsta medicinskog materijala i posebnih krema.

Kod njege koristimo ponajprije:

Flasteri i obloge

Dezinfekcija i čišćenje rana

  • Prontosan (približno 2× tjedno)
  • pjena za čišćenje TENA ili MoliCare

Kreme

  • Belogent krema
  • Aloe Vera Gelly
  • Epaderm krema

Ostali materijal

  • sterilna gaza
  • hidrofilni pleteni zavoji
  • škare

Više o meni možete pročitati na ovoj stranici “O meni”