Kristián živi u boli iz koje nema oslobođenja
Dnevnik Novi Čas o mojoj priči
O mom životu s bolešću Epidermolysis Bullosa (bolest leptirovih krila) pisao je i slovački dnevnik Nový Čas. U članku opisuju moj svakodnevni život i stvarnost života s ovom rijetkom bolešću.
Članak je objavljen u regionalnom prilogu novina 2019. godine. Opisuje moj svakodnevni život s ovom rijetkom genetskom bolešću koja značajno utječe na svaki dan.
Epidermolysis Bullosa spada među vrlo rijetke genetske bolesti. Koža pacijenata je iznimno krhka i može se oštetiti već pri malom pritisku ili trenju. Osobe s ovom bolešću moraju svakodnevno njegovati rane i jako paziti na ozljede kože.
Članak u dnevniku Novi Čas upravo upozorava na ove probleme i približava njegu rana, zdravstvene komplikacije i podršku moje obitelji koja mi pomaže u svladavanju svakodnevnog života.
„Kristián živi u boli iz koje nema izbavljenja: Rijetka bolest oduzela mu je tijelo“
Izvorna adresa članka na web stranici izdavača (poveznica možda više nije dostupna):
Nový Čas
Članak možete pročitati izravno u nastavku, bez preuzimanja datoteke.
Arhivirani članak iz Novog Časa
Kristián živi u boli iz koje nema oslobođenja: Rijetka bolest oduzela mu je tijelo
Muškarac s težinom djeteta, s ranama poput ratnog veterana, ali s ogromnim srcem. Kristián (32) pati od rijetke bolesti zvane leptirova krila. Ona ima poetičnost samo u svom nazivu.
Tijelo mršavo do kostiju, srasli prsti bez noktiju, suženi jednjak i grlo, a ponajviše duboke rane koje vlaže i krvare na svakom centimetru. Takva je stvarnost u obitelji u Velikom Kýru (okrug Nové Zámky), gdje se Daniela (50) požrtvovno brine o svom jedinom sinu.
Kada je Daniela saznala da je trudna, ona i suprug Ján (55) neizmjerno su se radovali. „Nakon rođenja su mi ga odmah uzeli, nisu rekli zašto. Tek kasnije sam saznala okrutnu dijagnozu, a nakon prebacivanja u drugu bolnicu čak su mi rekli da će moj sin umrijeti. Tamo nisu imali ni krevet za mene, dijelila sam jedan s drugom majkom“, prisjeća se.
Kristiána (32) je ipak voljela neugasivom ljubavlju od prvog trenutka, ni na trenutak nije posumnjala da će živjeti i učinit će sve na svijetu za njega. S ljubavlju i bez prestanka brine se o njemu i danas, a Kristián je mami na tome zahvalan. „Imam najdivniju mamu na svijetu, nevjerojatno je što sve čini za mene. Jutro počinje tako što mi previja i čisti rane po cijelom tijelu, prije toga još doručkujem. Sve to traje oko dva sata“, kaže Kristián.
Do večeri, međutim, zavoj ne izdrži, a uz to Kristián ima još desetak drugih dijagnoza. Na pitanje boli li to, mladić se hrabro nasmiješi, pogleda krupnim očima i kaže: „Jako.“ Lijekove protiv bolova ovaj muškarac od 38 kilograma ipak odbija, radije tiho pati.
Ima veliki san
Malo tko zna za sudbinu ove obitelji. „Nigdje ne idemo, ne ostavljam ga samog da mu se ništa ne dogodi. Cijeli život ga sama njegujem, jednom godišnje uštedimo za odmor na moru, to mu jako pomaže, zrak, drugačija okolina. Zato suprug odlazi raditi u inozemstvo“, kaže Daniela.
„Mama je brža od Sagana. Ide u trgovinu i toliko žuri na tom starom biciklu da se uvijek vrati za 15 minuta, toliko se boji za mene“, smije se Kristián. Trenutno je Ján bez posla, Daniela ima problema s kralježnicom, ali o operaciji ni ne razmišlja.
Sina ne bi imala kome povjeriti. „Ja nemam pravih prijatelja, samo preko interneta, tamo sam stalno, ali računalo je na izmaku snaga, a sanjam i o električnim kolicima. Pređem 20 metara i već padam, a mama me ne bi morala stalno gurati“, dodaje mladić.
Rijetka bolest
Bolest leptirovih krila vrlo je rijetka. Na koži se stvaraju duboke rane koje vlaže, pucaju i krvare. Kristián ih ima posvuda, više gotovo i nema kože. „Nema mišiće, tetive, ima suženi jednjak, mora jesti samo miksanu hranu i to ne bilo što“, kaže mama. Bolest se tako zove jer je koža nježna poput leptirovih krila i lako se može potrgati.
Izvor: Nový Čas, autorica Michaela Farkašová. Tekst obnovljen iz osobne spremljene kopije izvornog članka.
Ako želite vidjeti kako izgleda svakodnevni život s ovom bolešću, možete pročitati i moju osobnu priču:
Kako se živi s Epidermolysis Bullosa
Skenirana verzija članka
