Život školarca s Epidermolysis Bullosom
Život školarca s Epidermolysis Bullosom
Ovaj članak opisuje moj život učenika s bolešću Epidermolysis Bullosa (bolest leptirovih krila) i moja iskustva iz škole.
Nisam išao u vrtić, a u školu sam krenuo tek sa 7 godina. Prvi razred pohađao sam zajedno s majkom – sjedila je pored mene u klupi, tijekom dana mi je previjala rane i pazila da ne padnem. Bila su to vrlo teška vremena.
Svake noći sam se budio i povraćao samo slinu, jer imam problema s grlom i gutanjem.
Prijepodne često nisam mogao ni jesti ni piti. Uzrok je bila i nervoza zbog škole.
Individualno učenje kod kuće
Od drugog razreda prešao sam na individualno učenje kod kuće.
Učiteljica nam je dolazila dva puta tjedno. Bila je stroga i nije mi bilo lako.
Laknulo mi je tek od trećeg razreda, kada sam dobio drugu učiteljicu koja je uzimala u obzir i moje zdravstveno stanje. Osnovnu školu sam na kraju završio kao i svi drugi.
Uz školu smo često odlazili raznim liječnicima i isprobavali različite tretmane, kapi i druge preparate. Neki su mi, nažalost, više naštetili nego pomogli.
Nakon lijekova od travara bih, na primjer, uvijek završio na tjedan ili dva u bolnici. Moja majka je u bolnici uvijek bila sa mnom.
Kada sam navršio 18 godina, priznata mi je puna invalidska mirovina, jer zbog moje bolesti i stanja ruku ne mogu obavljati nikakav posao.
Više o mom životu s bolešću možete pročitati u odjeljku O meni ili u članku Život s Epidermolysis Bullosom.