Epidermolysis Bullosa – moja priča i život s bolešću leptirovih krila

Epidermolysis Bullosa je rijetka genetska bolest poznata i kao bolest leptirovih krila. U ovom članku opisujem svoju osobnu priču i svakodnevni život s ovom bolešću.

S čime se svakodnevno susrećem

• bolne rane na koži i unutar tijela
• problemi s gutanjem hrane
• svakodnevno previjanje rana
• infuzije željeza
• kronična anemija (gubitak krvi iz rana)
• vrlo suhe oči
• ograničeno kretanje

Zdravstveni problemi povezani s bolešću

S ovom bolešću povezani su mnogi drugi zdravstveni problemi. Rane nemam samo izvana, nego i iznutra.

Prehrana mi mora biti posebna, mama mi mora sve miksati jer imam problema s gutanjem. Ne mogu progutati tvrde i velike komade hrane. Kad mi nešto zapne, kroz grlo mi ne prolazi ni voda i često se moram pošteno namučiti da to riješim.

Takvo zapinjanje hrane vrlo je bolno i može dodatno pogoršati probleme s gutanjem.

Prehrana mi je vrlo ograničena jer se ne može sve pripremiti i izmiksati tako da to mogu pojesti. Na primjer, pohano meso, tvrdi sirevi ili kobasica. Ono što se ne može izmiksati, ne mogu ni pojesti – takva jela mogu samo pomirisati.

Redovito idem na kontrole osteoporoze jer mi zbog bolesti kosti postaju krhke. Zubi su mi ispali već u dobi od 10 do 12 godina.

Idem i na kontrole krvi jer s ranama gubim krv, a time i hemoglobin. Moram ići na infuzije, pri čemu za injekcije često moram doplaćivati.

Redovito idem i kod oftalmologa jer imam oštećene oči koje su vrlo suhe. Za antibiotske kapi moram doplaćivati, a ostale kupujem jer nisu na recept. Bez kapi bih imao upaljene oči, ne bih ih mogao otvoriti po 3–4 dana i to bi bila velika bol.

Svakodnevna njega i pomoć roditelja

Mama je sa mnom kod kuće od mog rođenja jer zahtijevam 24-satnu njegu. Svaki dan ujutro i navečer radimo veliko previjanje cijelog tijela, a tijekom dana prema potrebi.

Jedno jutarnje previjanje nikada ne izdrži do večeri. Uvijek treba nešto namazati, previti ili promijeniti flaster.

Ne mogu obavljati ni uobičajene stvari – ne mogu si uzeti hranu, otvoriti bocu vode i ne mogu nositi ni 2 kg. Težak sam samo 43 kg pri visini od 180 cm.

Mama je moja desna ruka – priprema mi hranu, pomaže mi oko higijene i brine se o meni u svemu. Neizmjerno sam joj zahvalan na tome. Da nemam roditelje koji me vole, danas više ne bih bio ovdje.

Otac me vozi na kontrole jer ne smijem ići kolima hitne pomoći zbog rizika od infekcije. Umjesto toga, moramo plaćati gorivo.

Imam oslabljenu muskulaturu – prošetam maksimalno 15 metara i odmah sam umoran, zadihan i moram sjesti.

Život kod kuće i moji hobiji

Od 18. godine sam u invalidskoj mirovini jer ne mogu raditi.

Većinu vremena provodim uz računalo. Zanimaju me tehnologija, videozapisi, članci i razne zanimljivosti iz svijeta znanosti i svemira. Volim gledati YouTube i povremeno zaigram igre.

Puno vremena provodim i sa svojim psima te idem s mamom u kratke šetnje.

Ozdravstveni boravci na moru

Kad uspijemo uštedjeti, idemo na lječilišne boravke na more u Hrvatsku.

U more ne smijem ići jer bi mi sol pogoršala rane. Međutim, pomaže mi jodni zrak koji potiče zacjeljivanje i disanje.

Promjena okoline mi jako pomaže. U Hrvatskoj se osjećam bolje nego kod kuće, što mi je vrlo neobično, ali ujedno i ohrabrujuće.

Moji psići

Imam dva psa pasmine Yorkie koji su mi kao obitelj. Vesele me i pomažu mi da ne mislim stalno na bol.

Godišnja doba i Božić

Ljeti volim što mogu biti u dvorištu i odmarati se. Zimi obožavam Božić – njegovu atmosferu, ukrase i mir.

Božićne filmove gledam već od listopada i ne mogu zamisliti prosinac bez njih 🙂

Hvala na pomoći

Zahvaljujući Vama sam 2019. godine mogao kupiti električna invalidska kolica AirWheel H3s i snažno gaming računalo.

Drago mi je što sam zahvaljujući roditeljima dogurao do ovdje i danas imam 39 godina. Unatoč svim problemima, trudim se živjeti najbolje što mogu.

Sve financijske donacije koristim isključivo za lijekove, vitamine i medicinska pomagala.

Svima koji mi odluče pomoći, od srca zahvaljujem.