Epidermolysis Bullosa – az én történetem és életem a pillangószárny-betegséggel

Az Epidermolysis Bullosa egy ritka genetikai betegség, amelyet pillangószárny-betegségként is ismernek. Ebben a cikkben leírom személyes történetemet és mindennapi életemet ezzel a betegséggel.

Amivel naponta találkozom

• fájdalmas sebek a bőrön és a test belsejében
• nyelési nehézségek
• sebek napi kötözése
• vas infúziók
• krónikus vérszegénység (vérveszteség a sebekből)
• nagyon száraz szemek
• korlátozott mozgás

A betegséggel kapcsolatos egészségügyi problémák

Ezzel a betegséggel sok egyéb egészségügyi probléma jár együtt. Nemcsak kívül vannak sebeim, hanem belül is.

Speciális étrendre van szükségem, édesanyámnak mindent le kell turmixolnia, mert nyelési nehézségeim vannak. Nem tudok lenyelni kemény és nagy ételdarabokat. Ha félrenyelek valamit, még a víz sem megy le a torkomon, és gyakran meg kell küzdenem azért, hogy rendbe jöjjek.

Az ilyen félrenyelés nagyon fájdalmas, és még tovább súlyosbíthatja a nyelési problémákat.

Az étrendem nagyon korlátozott, mivel nem lehet mindent úgy elkészíteni és leturmixolni, hogy meg tudjam enni. Például a rántott húst, a kemény sajtokat vagy a kolbászt. Amit nem lehet leturmixolni, azt megenni sem tudom – az ilyen ételeket csak megszagolhatom.

Rendszeresen járok csontritkulás-vizsgálatra, mivel a betegség miatt ritkulnak a csontjaim. A fogaim már 10–12 éves koromban kihullottak.

Vérvételre is járok, mert a sebekkel vért, és ezáltal hemoglobint is veszítek. Infúziókra kell járnom, az injekciókért pedig gyakran önrészt kell fizetnem.

Rendszeresen járok szemészetre is, mivel a szemem károsodott és nagyon száraz. Az antibiotikumos cseppekért önrészt kell fizetnem, a többit pedig magam vásárolom, mert nem receptkötelesek. Cseppek nélkül begyulladna a szemem, 3–4 napig nem tudnám kinyitni, és ez nagy fájdalommal járna.

Napi gondoskodás és a szülők segítsége

Édesanyám a születésem óta otthon van velem, mert 24 órás felügyeletet igénylek. Minden nap reggel és este teljes testkötözést végzünk, napközben pedig szükség szerint.

Egy reggeli kötözés sosem tart ki estig. Mindig be kell kenni valamit, újra kell kötözni, vagy le kell cserélni a tapaszt.

Még a hétköznapi dolgokkal sem boldogulok – nem tudok magamnak ételt szedni, kinyitni egy üveg vizet, és 2 kg-ot sem bírok el. Mindössze 43 kg vagyok 180 cm-es magassághoz.

Édesanyám a jobb kezem – elkészíti az ételemet, segít a tisztálkodásban, és mindenben gondoskodik rólam. Mérhetetlenül hálás vagyok neki ezért. Ha nem lennének szerető szüleim, ma már nem lennék itt.

Édesapám hord a vizsgálatokra, mert a fertőzésveszély miatt nem utazhatok mentővel. Ehelyett az üzemanyagot nekünk kell fizetnünk.

Gyenge az izomzatom – legfeljebb 15 métert tudok megtenni, és azonnal elfáradok, kifulladok, le kell ülnöm.

Otthoni élet és hobbijeim

18 éves korom óta rokkantsági nyugdíjas vagyok, mivel nem tudok dolgozni.

Időm nagy részét a számítógép előtt töltöm. Érdekelnek a technológiák, videók, cikkek, valamint a tudomány és a világűr érdekességei. Szívesen nézek YouTube-ot, és néha játszom is.

Sok időt töltök a kutyáimmal is, és édesanyámmal rövid sétákra járunk.

Gyógyító tartózkodások a tengernél

Amikor sikerül félretennünk, gyógyüdülésre járunk a tengerhez Horvátországba.

A tengerbe nem mehetek be, mert a só rontana a sebeimen. Segít viszont a jódos levegő, amely elősegíti a gyógyulást és a légzést.

A környezetváltozás sokat segít nekem. Horvátországban jobban érzem magam, mint otthon, ami számomra nagyon különös, de egyben biztató is.

Kutyusaim

Van két yorkie fajtájú kutyám, akik olyanok számomra, mintha családtagok lennének. Örömet okoznak nekem, és segítenek, hogy ne gondoljak folyton a fájdalomra.

Évszakok és karácsony

A nyárban azt szeretem, hogy az udvaron lehetek és pihenhetek. A télben a karácsonyt imádom – a hangulatát, a díszítést és a békét.

Már októbertől karácsonyi filmeket nézek, és a decembert el sem tudom képzelni nélkülük 🙂

Köszönöm a segítséget

Önöknek köszönhetően 2019-ben megvehettem az elektromos járművet, az AirWheel H3s-t, és egy nagy teljesítményű játékszámítógépet is.

Örülök, hogy a szüleimnek köszönhetően eljutottam idáig, és ma már 39 éves vagyok. Minden probléma ellenére igyekszem a lehető legjobban élni.

Minden pénzbeli adományt kizárólag gyógyszerekre, vitaminokra és gyógyászati segédeszközökre fordítok.

Tiszta szívből köszönöm mindenkinek, aki úgy dönt, hogy segít nekem.