Krisztián és az élet Epidermolysis Bullosa-val (pillangószárnyak)

Engedjék meg, hogy bemutatkozzak.

A nevem Krisztián, 37 éves vagyok, és születésem óta egy ritka bőrbetegségben szenvedek, amely az emberiség mindössze néhány százalékát érinti. A betegség neve Epidermolysis Bullosa (pillangószárny), és több formája van, nekem a legsúlyosabb – a dystrophiás forma van.

A betegségem fizikai és nagyon fájdalmas, és abban nyilvánul meg, hogy az egész testemen nyílt sebek vannak, akár több centiméteres és mély sebek, hólyagok, hegek, az ujjaim és a lábujjaim összenőttek és deformálódtak, csak vegyes (átmixelt) ételt ehetek, mivel a torkom is károsodott, a nyelőcsövem beszűkült, és emésztési problémáim is vannak.

18 éves korom óta rokkantnyugdíjban részesülök, mivel nem tudok dolgozni. Anyukám születésem óta egész nap otthon van velem, mivel 24 órás ápolásra van szükségem, ő vigyáz rám és ápolja a sebeimet.

Hobbim a számítógép, aminél töltöm a legtöbb időt, hogy kapcsolatban maradjak a külvilággal és a barátaimmal, sokat vagyok a kiskutyámmal is 🙂 de a szüleimmel sokat sétálunk a szabadban is.

De többet a „Rólam” részben olvashat. Találhat egy részletesebb leírást is a betegségemről, az Epidermolysis Bullosa-ról, és az „életrajzom” mellett egy cikket is találhat rólam a Nový čas napilapból, vagy egy fotógalériát.