Élet Epidermolysis Bullosával – hogyan élnek a „pillangószárny-betegségben” szenvedők
Élet Epidermolysis Bullosával („pillangószárny-betegség”)
Az Epidermolysis Bullosa betegséggel való együttélés megterhelő, és számos mindennapi korlátozással jár. Ez egy ritka, genetikai eredetű bőrbetegség, amelyben a bőr rendkívül törékeny és érzékeny.
Már egy kisebb sérülés is fájdalmas sebet vagy hólyagot okozhat. Elég egy enyhe nyomás vagy dörzsölés, és a bőr megsérül.
Ennek ellenére az érintettek igyekeznek a lehető legnormálisabb életet élni. Iskolába járnak, találkoznak a barátaikkal, foglalkoznak a hobbijaikkal, és sokan családot is tudnak alapítani.
Óvatosság a sérülések miatt
A pillangószárny-betegségben élő embernek gyakorlatilag mindenre oda kell figyelnie. Már egy kisebb horzsolás vagy dörzsölés is fájdalmas sebet okozhat.
A betegeknek például az alábbiakra kell figyelniük:
- megfelelő lábbeli
- óvatos öltözködés
- puha felületek üléshez vagy fekvéshez
Még a hétköznapi tevékenységek, például a törölközővel való megtörlés vagy egy keményebb tárgy érintése is sérülést okozhat.
Kisgyermekeknél már a négykézláb mászás vagy a játékokkal való játék közben is kialakulhat sérülés.
Kötések és puha felületek
Fekvés és ülés közben az EB-vel élő személynek elsősorban puha felületeket kell használnia. A betegek gyakran használnak felfekvés elleni matracokat és alátéteket.
A betegek a test számos részét megelőzésképpen bekötözik, hogy csökkentsék a bőrsérülés kockázatát.
Rendszeres sebkezelés
A bőrápolás az EB-vel való együttélés mindennapi része. A sebek kezelése és a kötéscsere naponta akár több órát is igénybe vehet.
A sebkezelés a gyermekek és a szülők számára is fizikailag és lelkileg megterhelő.
Táplálkozás
Egyes betegeknél hólyagok a szájban vagy a nyelőcsőben is kialakulnak. Ez fájdalmat okoz evés és nyelés közben.
Ezért sok beteg főként az alábbiakat fogyasztja:
- turmixolt ételek
- pépes ételek
- puha élelmiszerek
Az ilyen táplálkozás azonban tápanyaghiányhoz, alultápláltsághoz vagy vérszegénységhez vezethet.
Segítség szükségessége
Az EB-vel élőknek gyakran segítségre van szükségük a mindennapi tevékenységekben. Az ellátás nemcsak fizikailag, hanem anyagilag is megterhelő lehet, mivel speciális egészségügyi segédeszközöket és anyagokat igényel.
Korlátozott mozgás
Az EB egyes formáiban a mozgást jelentősen korlátozza maga a betegség.
Az ujjak összenövése vagy az izmok károsodása megnehezítheti a kéz használatát vagy a járást.
Egyes esetekben ezért a betegeknek kerekesszéket kell használniuk.
A társadalmi meg nem értés
Mivel nagyon ritka betegségről van szó, sokan soha nem hallottak róla. Emiatt néha téves elképzelések alakulnak ki, például hogy fertőző betegségről van szó.
Ez azonban nem igaz. Az Epidermolysis Bullosa nem fertőző betegség.
Ezért egyes betegek meg nem értéssel vagy korlátozásokkal találkoznak, például uszodák látogatásakor vagy sporttevékenységek során.
Összegzés
Az Epidermolysis Bullosával való együttélés megterhelő, ennek ellenére az érintettek igyekeznek teljes életet élni. Nemcsak a megfelelő ellátás fontos, hanem a környezet megértése és támogatása is.
A betegségről bővebben a Epidermolysis Bullosa – pillangószárny-betegség című cikkben is olvashat.