Leben mit Epidermolysis Bullosa – wie Menschen mit der Schmetterlingskrankheit leben
Leben mit Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit)
Das Leben mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa ist anspruchsvoll und bringt zahlreiche alltägliche Einschränkungen mit sich. Es handelt sich um eine seltene genetische Hauterkrankung, bei der die Haut sehr fragil und empfindlich ist.
Schon eine kleine Verletzung kann eine schmerzhafte Wunde oder eine Blase verursachen. Ein leichter Druck oder Reibung genügt, und die Haut wird geschädigt.
Trotzdem bemühen sich Menschen mit dieser Erkrankung, ein möglichst normales Leben zu führen. Sie gehen zur Schule, treffen sich mit Freunden, widmen sich ihren Hobbys, und viele können auch eine Familie gründen.
Vorsicht vor Verletzungen
Ein Mensch mit Schmetterlingskrankheit muss praktisch auf alles achten. Schon eine kleine Reibung oder ein Stoß kann eine schmerzhafte Wunde verursachen.
Patienten müssen zum Beispiel auf Folgendes achten:
- geeignetes Schuhwerk
- vorsichtiges Ankleiden
- weiche Oberflächen beim Sitzen oder Liegen
Auch alltägliche Tätigkeiten wie das Abtrocknen mit einem Handtuch oder der Kontakt mit härteren Gegenständen können Verletzungen verursachen.
Bei kleinen Kindern können Verletzungen bereits beim Krabbeln oder beim Spielen mit Spielzeug entstehen.
Verbände und weiche Oberflächen
Beim Liegen und Sitzen sollte ein Mensch mit EB vor allem weiche Oberflächen verwenden. Patienten nutzen häufig Antidekubitus-Matratzen und -Unterlagen.
Viele Körperstellen werden von den Patienten vorsorglich bandagiert, um das Risiko von Hautverletzungen zu verringern.
Regelmäßige Pflege
Die Hautpflege ist ein täglicher Bestandteil des Lebens mit EB. Die Wundversorgung und Verbandswechsel können mehrere Stunden täglich in Anspruch nehmen.
Die Versorgung ist für Kinder und Eltern sowohl körperlich als auch psychisch belastend.
Ernährung
Bei einigen Patienten bilden sich Blasen auch im Mund oder in der Speiseröhre. Dies verursacht Schmerzen beim Essen und Schlucken.
Daher konsumieren viele Patienten hauptsächlich:
- pürierte Nahrung
- breiige Speisen
- weiche Lebensmittel
Diese Art der Ernährung kann jedoch zu Nährstoffmangel, Unterernährung oder Blutarmut führen.
Notwendigkeit von Hilfe
Menschen mit EB benötigen häufig Hilfe bei alltäglichen Tätigkeiten. Die Pflege kann nicht nur körperlich, sondern auch finanziell belastend sein, da sie spezielle medizinische Hilfsmittel und Materialien erfordert.
Eingeschränkte Beweglichkeit
Bei einigen Formen von EB schränkt die Erkrankung selbst die Beweglichkeit deutlich ein.
Verwachsungen der Finger oder Muskelschäden können die Nutzung der Hände oder das Gehen erschweren.
In einigen Fällen müssen Patienten daher einen Rollstuhl benutzen.
Unverständnis in der Gesellschaft
Da es sich um eine sehr seltene Erkrankung handelt, haben viele Menschen noch nie davon gehört. Manchmal entstehen daher falsche Vorstellungen, beispielsweise dass es sich um eine ansteckende Krankheit handelt.
Das ist jedoch nicht wahr. Epidermolysis Bullosa ist keine Infektionskrankheit.
Einige Patienten stoßen daher auf Unverständnis oder Einschränkungen, beispielsweise beim Besuch von Schwimmbädern oder bei sportlichen Aktivitäten.
Fazit
Das Leben mit Epidermolysis Bullosa ist anspruchsvoll, dennoch versuchen Menschen mit dieser Erkrankung, ein erfülltes Leben zu führen. Wichtig sind nicht nur die richtige Pflege, sondern auch Verständnis und Unterstützung aus dem Umfeld.
Mehr über die Erkrankung finden Sie auch im Artikel Epidermolysis Bullosa – Schmetterlingskrankheit.