Kristián lebt in einem Schmerz, aus dem es keine Erlösung gibt

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27. Februar 2019 · Michaela Farkašová · Nový Čas

Kristián lebt in einem Schmerz, aus dem es keine Erlösung gibt: Eine seltene Krankheit hat ihm seinen Körper geraubt

Ein Mann mit dem Gewicht eines Kindes, mit Wunden wie ein Kriegsveteran, aber einem riesigen Herzen. Kristián (32) leidet an einer seltenen Krankheit, die Schmetterlingskrankheit genannt wird. Diese hat nur in ihrem Namen Poesie.

Ein bis auf die Knochen abgemagerter Körper, verwachsene Finger ohne Nägel, eine verengte Speiseröhre und Kehle und vor allem tiefe, nässende und blutige Wunden auf jedem Zentimeter. Das ist die Realität in der Familie in Veľký Kýr (Bezirk Nové Zámky), wo Daniela (50) sich aufopferungsvoll um ihren einzigen Sohn kümmert.

Als Daniela erfuhr, dass sie schwanger war, freuten sie und ihr Mann Ján (55) sich unendlich. „Nach der Geburt wurde er mir jedoch sofort weggenommen, sie sagten nicht, warum. Erst später erfuhr ich die grausame Diagnose und nach der Verlegung in ein anderes Krankenhaus sagten sie mir sogar, dass mein Sohn sterben würde. Es gab nicht einmal ein Bett für mich, ich teilte mir eines mit einer anderen Mutter“, erinnert sie sich.

Kristián (32) liebte sie jedoch vom ersten Moment an mit unsterblicher Liebe, zweifelte keinen Augenblick daran, dass er leben würde, und würde alles für ihn auf der Welt tun. Mit Liebe und ununterbrochen kümmert sie sich bis heute um ihn, und Kristián ist seiner Mutter dafür dankbar. „Ich habe die wunderbarste Mama auf der Welt, es ist unglaublich, was sie für mich tut. Der Morgen beginnt damit, dass sie meine Wunden am ganzen Körper verbindet und reinigt, davor frühstücke ich noch. Das Ganze dauert etwa zwei Stunden“, sagt Kristián.

Doch der Verband hält nicht bis zum Abend, und außerdem hat Kristián noch etwa ein Dutzend weiterer Diagnosen. Auf die Frage, ob es weh tut, lächelt der junge Mann tapfer, blickt mit großen Augen und sagt: „Sehr.“ Schmerzmittel lehnt der 38 Kilogramm schwere Mann jedoch ab, er leidet lieber still.

Er hat einen großen Traum

Nur wenige wissen vom Schicksal der Familie. „Wir gehen nirgendwohin, ich lasse ihn nicht allein, damit ihm nichts passiert. Mein ganzes Leben lang kümmere ich mich allein um ihn, einmal im Jahr sparen wir für einen Urlaub am Meer, das hilft ihm sehr, die Luft, eine andere Umgebung. Deshalb arbeitet mein Mann im Ausland“, sagt Daniela.

„Mama ist schneller als Sagan. Sie geht einkaufen und eilt so auf dem alten Fahrrad, dass sie immer in 15 Minuten zurück ist, so sehr macht sie sich Sorgen um mich“, lacht Kristián. Momentan ist Ján arbeitslos, Daniela hat Rückenprobleme, denkt aber nicht an eine Operation.

Sie hätten niemanden, dem sie ihren Sohn anvertrauen könnten. „Ich habe keine echten Freunde, nur über das Internet, da bin ich immer, aber der Computer gibt langsam den Geist auf und ich träume auch von einem Elektrorollstuhl. Ich gehe 20 Meter und falle schon hin, und Mama müsste mich nicht ständig schieben“, fügt der junge Mann hinzu.

Seltene Krankheit

Die Schmetterlingskrankheit ist sehr selten. Auf der Haut bilden sich tiefe Wunden, die nässen, aufplatzen und bluten. Kristián hat sie überall, er hat nicht einmal mehr Haut. „Er hat keine Muskeln, Sehnen, eine verengte Speiseröhre, er muss nur pürierte Nahrung essen und nicht irgendetwas“, sagt die Mutter. Die Krankheit wird so genannt, weil die Haut so zart wie Schmetterlingsflügel ist und leicht reißen kann.

Quelle: Nový Čas, Autorin Michaela Farkašová. Text aus einer persönlich gespeicherten Kopie des Originalartikels wiederhergestellt.