Egy Epidermolysis Bullosában élő iskolás élete
Egy Epidermolysis Bullosában élő iskolás élete
Ez a cikk az Epidermolysis Bullosa (pillangószárny-betegség) nevű betegséggel élő iskolásként eltöltött életemről és az iskolai tapasztalataimról szól.
Nem jártam óvodába, és csak 7 éves koromban kezdtem el iskolába járni. Az első osztályt édesanyámmal együtt végeztem – mellettem ült a padban, napközben kezelte a sebeimet, és vigyázott, hogy ne essek el. Nagyon nehéz időszak volt.
Minden éjjel felébredtem, és csak nyálat öklendeztem fel, mert problémáim vannak a torkommal és a nyeléssel.
Délelőtt gyakran sem enni, sem inni nem tudtam. Ennek oka az iskolával kapcsolatos idegesség is volt.
Egyéni tanulás otthon
A második osztálytól egyéni tanulásra tértem át otthon.
A tanítónő hetente kétszer járt hozzánk. Szigorú volt, és nem volt egyszerű számomra.
Csak a harmadik osztálytól lett könnyebb, amikor egy másik tanárnőt kaptam, aki a egészségi állapotomat is figyelembe vette. Az általános iskolát végül úgy fejeztem be, mint bárki más.
Az iskola mellett gyakran jártunk különböző orvosokhoz, és kipróbáltunk különféle kezeléseket, cseppeket és egyéb készítményeket. Néhány sajnos többet ártott, mint használt.
A gyógynövénygyógyászoktól kapott gyógyszerek után például mindig egy-két hétre kórházba kerültem. Édesanyám mindig velem volt a kórházban.
Amikor betöltöttem a 18. életévemet, teljes rokkantsági nyugdíjat állapítottak meg számomra, mert a betegségem és a kezeim állapota miatt nem tudok semmilyen munkát végezni.
A betegségemmel való életemről bővebben a Rólam szekcióban vagy a Élet Epidermolysis Bullosával című cikkben olvashat.