Az én átlagos napom Epidermolysis Bullosával (EB)

Ez a cikk leírja átlagos napomat Epidermolysis Bullosával és mindennapi életemet ezzel a betegséggel.

Az Epidermolysis Bullosa (EB) betegséggel töltött minden napnak megvan a maga ritmusa. A nap nagy részét a sebkezelés és a pihenés teszi ki, de igyekszem beilleszteni a mindennapjaimba olyan szokásos tevékenységeket is, amelyek örömet okoznak.

Reggel a kezelés után

A reggeli kezelés után behívom a kutyáimat, és leülök a számítógéphez. A fiatalabb kutya reggeltől tele van energiával, játékokkal rohangál, és játszani akar. Az idősebb kutya nyugodtabb, leül mellém és pihen.

Anya elkészíti a reggelimet és odahozza a számítógéphez. Evés közben olvasom a technológiai világból származó híreket és különféle érdekességeket.

Pihenés és idő a családdal

Reggeli után gyakran lefekszem egy kis időre 20-30 percre és simogatom a kutyákat. Aztán újra leülök a számítógéphez.

Az ebédet anya 11:30 körül kezdi el készíteni. Maga az evés körülbelül fél órától egy óráig tart. Ebéd után beveszem a vitaminokat és gyógyszereket, amelyeket anya már reggel elkészít.

Ezután elmegyek pihenni az ágyba. Anyukám betakar egy takaróval, és a kutyák mellettem vannak. Pihenek, vagy a telefonomon vagy tabletemen olvasok különböző érdekességeket.

Délutáni rutin

14:45-kor megiszom az Ensure Plus Advance-t. Utána vagy leülök a számítógéphez, vagy még egy kicsit pihenek.

Néha elmegyek a konyhába anyukámhoz. Hétvégén, amikor apukám is otthon van, együtt töltjük az időt és beszélgetünk.

Kutyák gondozása és este

16:30-kor anya megetetі a kutyákat. Amikor befejezik az evést, kekszet és fogkefét adok nekik.

17:00-kor beveszem az esti tablettát, és anya elkészíti a vacsorámat. Lassan vacsorázom a számítógépnél, hogy ne fusson be.

18:30 körül minden este megnézek egy filmet. Ez az az idő, amire mindig várok.

Este és alvás

20:45-kor megiszom a második Ensure Plus Advance-t, amit lassan, 15-20 perc alatt fogyasztok el, hogy ne terheljem meg a gyomromat.

Körülbelül 21:20-kor fekszem le. Anya ellenőrzi a sebeimet és kötéseimet, segít felvenni a pizsamát és betakar.

Az ágyban még egy kicsit gondolkodom, aztán elalszom.

Alvás és fájdalom

Az alvásom változó. Néha jól alszom, de vannak olyan éjszakák is, amikor fájnak a sebeim, leggyakrabban a lábamon.

Ilyenkor nem találok kényelmes pozíciót, és az elalvás nehezebb.

Minden nap EB-vel más, de átlagos napom Epidermolysis Bullosával rendelkezik saját ritmussal.

A sebkezelésről bővebben az Hogyan kezelem a sebeket Epidermolysis Bullosa esetén oldalon olvashat.