Moj uobičajen dan s Epidermolysis Bullosa (EB)

Ovaj članak opisuje moj uobičajeni dan s Epidermolysis Bullosa i svakodnevni život s ovom bolešću.

Svaki dan s bolešću Epidermolysis Bullosa (EB) ima svoj vlastiti ritam. Velik dio dana čine previjanje rana i odmor, ali nastojim u svakodnevni život uključiti i uobičajene aktivnosti koje me vesele.

Jutro nakon njege

Nakon jutarnjeg previjanja pozovem svoje psiće i odem sjesti za računalo. Mlađi psić je od jutra pun energije, trči s igračkama i želi se igrati. Stariji psić je mirniji, sjedne kraj mene i odmara.

Mama mi pripremi doručak i donese mi ga do računala. Dok jedem, čitam novosti iz svijeta tehnologije i razne zanimljivosti.

Odmor i vrijeme s obitelji

Nakon doručka često odem na kratko leći na 20 do 30 minuta i mazim se sa psićima. Zatim ponovno sjednem za računalo.

Mama počinje pripremati ručak oko 11:30. Samo jelo mi traje otprilike pola sata do sat vremena. Nakon ručka uzmem vitamine i lijekove koje mi je mama pripremila već ujutro.

Zatim odem odmoriti u krevet. Mama me pokrije dekom, a psići su uz mene. Odmaram se ili na mobitelu ili tabletu čitam razne zanimljivosti.

Poslijepodnevna rutina

U 14:45 popijem Ensure Plus Advance. Zatim ili sjednem za računalo ili se još malo odmorim.

Ponekad odem u kuhinju k mami. Tijekom vikenda, kada je i tata kod kuće, provodimo vrijeme zajedno i razgovaramo.

Briga o psićima i večer

U 16:30 mama nahrani psiće. Kad pojedu, dajem im piškote i štapić za čišćenje zubi.

U 17:00 uzmem večernju tabletu, a mama mi pripremi večeru. Večeram polako za računalom kako mi ne bi zalogaj „pošao u krivo“.

Oko 18:30 svake večeri pustim film. To je vrijeme kojem se uvijek veselim.

Večer i spavanje

U 20:45 popijem drugi Ensure Plus Advance, koji pijem polako 15 do 20 minuta, kako ne bih opteretio želudac.

U krevet idem otprilike u 21:20. Mama mi provjeri rane i obloge, pomogne mi obući pidžamu i pokrije me.

U krevetu još malo razmišljam, a zatim zaspim.

Spavanje i bol

Moj san je različit. Ponekad spavam dobro, ali ima i noći kada me bole rane, najčešće na nogama.

Tada ne mogu pronaći udoban položaj i uspavljivanje je teže.

Svaki dan s EB-om je drugačiji, ali moj uobičajeni dan s Epidermolysis Bullosa ima svoj ritam.

Više o previjanju rana možete pronaći na stranici Kako previjam rane kod Epidermolysis Bullosa.