Epidermolysis Bullosa – môj príbeh a život s chorobou motýlích krídel

Epidermolysis Bullosa je zriedkavé genetické ochorenie známe aj ako choroba motýlích krídel. V tomto článku opisujem svoj osobný príbeh a každodenný život s týmto ochorením.

S čím sa denne stretávam

• bolestivé rany na koži aj vo vnútri tela
• problémy s prehĺtaním jedla
• každodenné preväzy rán
• infúzie železa
• chronická anémia (strata krvi z rán)
• veľmi suché oči
• obmedzený pohyb

Zdravotné problémy spojené s chorobou

S touto chorobou je spojených veľa ďalších zdravotných problémov. Rany nemám len zvonka, ale aj zvnútra.

Stravu musím mať špeciálnu, mama mi všetko musí mixovať, pretože mám problémy s prehĺtaním. Neviem prehltnúť tvrdé a veľké kusy jedál. Keď mi niečo zabehne, neprejde mi cez hrdlo ani voda a často mám čo robiť, aby som si to dal do poriadku.

Takéto zabehnutie je veľmi bolestivé a dokáže ešte viac zhoršiť problémy s prehĺtaním.

Stravu mám veľmi obmedzenú, nakoľko sa nedá všetko pripraviť a zmixovať tak, aby som to vedel zjesť. Napríklad vyprážané mäso, tvrdé syry či klobásu. To, čo sa nedá zmixovať, neviem ani zjesť – také jedlá si môžem len privoňať.

Pravidelne chodím na kontrolu osteoporózy, keďže mi od choroby rednú kosti. Zuby mi povypadávali už vo veku 10–12 rokov.

Chodím aj na kontroly krvi, pretože sa mi s ranami stráca krv a tým aj hemoglobín. Musím chodiť na infúzie, pričom za injekcie musím často doplácať.

Pravidelne chodím aj na očné, keďže mám poškodené oči a sú veľmi suché. Na antibiotikové kvapky musím doplácať a ostatné si kupujem, pretože nie sú na recept. Bez kvapiek by som mal zapálené oči, nevedel by som ich otvoriť aj 3–4 dni a bola by to veľká bolesť.

Každodenná starostlivosť a pomoc rodičov

Mama je so mnou doma od môjho narodenia, pretože vyžadujem 24-hodinovú starostlivosť. Každý deň ráno a večer robíme veľký prevez celého tela a počas dňa podľa potreby.

Jeden ranný prevez nikdy nevydrží do večera. Vždy treba niečo namastiť, previazať alebo vymeniť náplasť.

Nezvládam ani bežné veci – neviem si nabrať jedlo, otvoriť fľašu vody a neunesiem ani 2 kg. Vážiím len 43 kg pri výške 180 cm.

Mama je moja pravá ruka – pripravuje mi jedlo, pomáha pri hygiene a stará sa o mňa vo všetkom. Som jej za to nesmierne vďačný. Keby som nemal milujúcich rodičov, dnes by som tu už nebol.

Otec ma vozí na kontroly, pretože sanitkou chodiť nemôžem kvôli riziku infekcie. Namiesto toho musíme platiť pohonné hmoty.

Mám oslabené svalstvo – prejdem maximálne 15 metrov a hneď som unavený, zadýchaný a musím si sadnúť.

Život doma a moje záľuby

Od 18 rokov som na invalidnom dôchodku, keďže nemôžem pracovať.

Väčšinu času trávim pri počítači. Zaujímajú ma technológie, videá, články a rôzne zaujímavosti zo sveta vedy a vesmíru. Rád sledujem YouTube a občas si zahrám hry.

Veľa času trávim aj s mojimi psíkmi a chodím s mamou na krátke prechádzky.

Ozdravné pobyty pri mori

Keď sa nám podarí našetriť, chodíme na ozdravné pobyty k moru do Chorvátska.

Do mora ísť nemôžem, pretože soľ by mi zhoršila rany. Pomáha mi však jódový vzduch, ktorý podporuje hojenie a dýchanie.

Zmena prostredia mi veľmi pomáha. V Chorvátsku sa cítim lepšie ako doma, čo je pre mňa veľmi zvláštne, ale zároveň povzbudzujúce.

Moji psíkovia

Mám dvoch psíkov plemena Yorkie, ktorí sú pre mňa ako rodina. Robia mi radosť a pomáhajú mi nemyslieť stále na bolesť.

Ročné obdobia a Vianoce

Na lete mám rád, že môžem byť na dvore a oddychovať. Na zime milujem Vianoce – ich atmosféru, výzdobu a pokoj.

Vianočné filmy pozerám už od októbra a december si bez nich neviem predstaviť 🙂

Ďakujem za pomoc

Vďaka Vám som si v roku 2019 mohol kúpiť elektrický vozík AirWheel H3s a aj výkonný herný počítač.

Som rád, že som sa vďaka rodičom dostal až sem a dnes mám 39 rokov. Napriek všetkým problémom sa snažím žiť čo najlepšie.

Všetky finančné dary používam výhradne na lieky, vitamíny a zdravotné pomôcky.

Každému, kto sa rozhodne mi pomôcť, zo srdca ďakujem.