Môj život s Epidermolysis Bullosa (choroba motýlích krídel)
Volám sa Kristián a od narodenia žijem so zriedkavým genetickým ochorením Epidermolysis Bullosa (choroba motýlích krídel). Tento web som vytvoril, aby som ukázal, aký je život s týmto ochorením a ako mi pomáhajú dobrí ľudia.
Kto som a s čím žijem
Volám sa Kristián a od narodenia žijem so zriedkavou chorobou Epidermolysis Bullosa, známou aj ako choroba motýlích krídel. Moja koža je veľmi krehká a citlivá.
Na tele sa mi často tvoria veľké otvorené rany, pľuzgiere a chrasty. Nemám nechty a prsty na rukách aj na nohách mám zrastené a zdeformované. Moja choroba je fyzicky veľmi bolestivá a každodenný život s ňou je náročný.
Moje narodenie a prvé dni
Narodil som sa ako bežné dieťa a lekári spočiatku predpokladali, že som zdravý. Hneď po pôrode ma však odviezli a mame ma ani nestihli ukázať.
Otec ma bol pozrieť a všimol si malý červený fliačik na mojej tvári. Až neskôr lekári rodičom oznámili, že som sa narodil s ochorením Epidermolysis Bullosa.
Po 3–4 dňoch ma z nemocnice v Nových Zámkoch previezli do Bratislavy. Mama so mnou mohla byť len krátko, pretože som bol umiestnený v inkubátore. Rodičia za mnou chodili každý deň.
Na začiatku som ešte nemal prsty zrastené ani zdeformované a mal som aj nechty. V bratislavskej nemocnici som bol hospitalizovaný od januára do marca.
Detstvo a prvé problémy
Ako malé dieťa som často padal a rodičia na mňa museli dávať veľký pozor. Ešte som nevedel, že musím byť veľmi opatrný, a nemohol som sa hrať tak ako ostatné deti.
Pri každom páde sa mi mohla veľmi ľahko poškodiť koža a vznikli ďalšie bolestivé rany. Po narodení som mal spočiatku len malý fliačik na líci, ale rany sa začali objavovať približne 1 až 2 dni po narodení.
Liečba a návštevy lekárov
Počas detstva sme veľmi často chodili k lekárom – nielen na Slovensku, ale aj do zahraničia. Navštevovali sme napríklad Komárno, Gersekarát alebo Győr.
Niekedy sme chodili na vyšetrenia aj 2–3 krát do týždňa. Do Gersekarátu sme chodili aj na dlhšie pobyty, kde sme bývali u jednej staršej pani za malé peniaze.
Liečba a starostlivosť o toto ochorenie si vyžaduje veľa času, trpezlivosti a každodennú starostlivosť.
Stručný prehľad môjho života
1987 – narodenie
Narodil som sa so zriedkavou genetickou chorobou Epidermolysis Bullosa.
1987 – hospitalizácia v Bratislave
Krátko po narodení ma z nemocnice v Nových Zámkoch previezli do Bratislavy, kde som bol niekoľko mesiacov hospitalizovaný.
Detstvo – liečba a časté návštevy lekárov
Počas detstva sme veľmi často navštevovali lekárov na Slovensku aj v zahraničí.
Dnes – každodenný život s Epidermolysis Bullosa
Aj dnes si choroba vyžaduje každodennú starostlivosť, ošetrovanie rán a používanie zdravotníckeho materiálu.
Záver
Život s ochorením Epidermolysis Bullosa nie je jednoduchý, ale snažím sa ho zvládať tak dobre, ako sa len dá.
Viac informácií o ochorení si môžete prečítať v sekcii Epidermolysis Bullosa alebo v článku Život s chorobou.