Christian lebt in Schmerzen, von denen es keine Befreiung gibt: Seltene Krankheit hat seinen Körper betroffen
Quelle: Michaela Farkašová
Ein Mann mit einem Gewicht eines Kindes, mit Wunden wie ein Kriegsveteran, aber einem riesigen Herzen. Kristian (32) leidet an einer seltenen Krankheit namens Schmetterlinghaut. Die Bezeichnung ist poetisch, die Krankheit gar nicht.
Der Körper ist bis auf die Knochen dünn, die zusammengewachsene Finger ohne Nägel, die verengte Speiseröhre und der verengte Hals sowie besonders tiefe, nasse und blutige Wunden. Dies ist die Realität einer Familie in Veľký Kýr (Bezirk Nové Zámky), in der sich Daniela (50) ihrem einzigen Sohn opferwillig widmet.
(Video Nový Čas)
Die folgenden Aufnahmen sind nicht für empfindliche Menschen geeignet
Er hat über die Krankheit noch nicht gesprochen. Aber wenn Sie dachten, Sie hätten ein Problem in Ihrem Leben, würden Sie die Geheimnisse der Familie aus Veľký Kýr davon überzeugen, dass das Schicksal Ihnen immer noch gnädig ist. Wenn Sie ein sensibler Mensch sind, überlegen Sie, ob Sie die folgenden Aufnahmen sehen möchten.
Kristian ist ein junger Mann, dennoch lebt er ein Leben, das Sie niemandem wünschen würden.
Eine Krankheit namens Schmetterlingshaut ist ein Rätsel, zusammengewachsene Finger ohne Nägel und Wunden an jedem Zentimeter des Körpers, die nässen und bluten und dazu noch die verengte Speiseröhre.
Kristian kann nur pürierte Gerichte essen und wiegt nur 38kg.
Jeden Tag leidet er unter großen Schmerzen.
„Ich habe die tollste Mutter der Welt, es ist unwirklich, was sie für mich tut. Der Tag beginnt mit dem Frühstück und dann bindet und reinigt meine Mutter meine Wunden am ganzen Körper. Das dauert ungefähr zwei Stunden “.
Kristians Eltern tun, was sie können, aber als ob das nicht genug wäre, verlor sein Vater seine Arbeit.
Der junge Mann träumt von einem Elektrorollstuhl.
Aber ein mutiger Junge behält trotz seiner Diagnose eine positive Einstellung bei und genießt das Leben.
Als Daniela erfuhr, dass sie schwanger ist, waren sie und ihr Ehemann Jan (55) sehr glücklich. „Nach der Geburt haben mir die Ärzte mein Kind sofort abgenommen, ich wusste nicht warum. Erst später erfuhr ich eine grausame Diagnose, und nachdem ich in das zweite Krankenhaus gebracht worden war, sagten sie mir sogar, dass mein Sohn sterben kann. Sie hatten nicht einmal ein Bett für mich, ich musste mich mit einer anderen Mutter um ein Bett teilen“, erinnert sie sich.
Kristians Körper mit blutenden Wunden.
Quelle: Michaela Farkašová
Aber sie liebte Kristian (32) vom ersten Moment an mit unsterblicher Liebe. Sie zweifelte nicht daran, dass sie alles auf der Welt für ihn tun würde. Sie kümmert sich bis heute liebevoll um ihn und Kristian ist dafür dankbar. „Ich habe die tollste Mutter der Welt, es ist unwirklich, was sie für mich tut. Der Tag beginnt mit dem Frühstück und dann bindet und reinigt meine Mutter meine Wunden am ganzen Körper. Das dauert ungefähr zwei Stunden “, sagt Kristian.
Bis zum Abend wird ein Verbandwechsel jedoch nicht reichen und Kristian hat daneben ungefähr ein Dutzend anderer Diagnosen. Auf die Frage, ob es weh tut, lächelt der junge Mann tapfer, schaut mit großen Augen und sagt: „Sehr.“ Dieser junge Mann, der 38 Kilo wiegt, lehnt die Schmerzmittel ab, er leidet aber leise.
Er hat einen großen Traum
Nur wenige Leute wissen über das Schicksal der Familie. „Wir gehen nirgendwo hin, ich werde ihn nie alleine lassen, damit ihm nichts passiert. Mein ganzes Leben lang kümmere ich mich um ihn selbst. Wir sparen uns, um einmal im Jahr in den Urlaub ans Meer zu fahren. Das hilft ihm sehr, die Luft, die andere Umgebung. Deshalb geht mein Mann ins Ausland, um zu arbeiten “, sagt Daniela.
Die Familie ist durch große Liebe verbunden.
Quelle: Michaela Farkašová
„Mama ist schneller als Sagan (slowakischer Radfahrer). Sie geht in den Laden und fährt so schnell mit dem alten Fahrrad, dass sie immer in 15 Minuten zurück ist. Sie macht sich Sorgen um mich“, lacht Christian. Zur Zeit hat Jan keine Arbeit, Daniela hat Probleme mit ihrer Wirbelsäule, aber sie lehnt die Operation ab.
Es gibt niemanden, der sich um den Sohn kümmern würde. „Ich habe keine wirklichen Freunde, nur über das Internet. Ich bin immer da, aber mein Computer ist alt und ich träume auch von einem elektrischen Rollstuhl. Wenn ich selbst gehen versuche, falle ich bereits nach 20 Meter. Wenn ich einen elektrischen Rollstuhl hätte, würde mich meine Mutter nicht die ganze Zeit schieben müssen “, sagt der junge Mann.
Seltene Krankheit
Die Krankheit ist sehr selten. Auf der Haut bilden sich tiefe Wunden, die nass werden, reißen und bluten. Kristian hat sie überall, er hat keine eigene Haut mehr. „Er hat keine Muskeln, Sehnen, er hat eine verengte Speiseröhre, er braucht nur eine pürierte Ernährung „, sagt die Mutter. Die Krankheit wird daher Schmetterlingshaut bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings sei.
Quelle: Nový čas
