Kristian i život s Epidermolysis Bullosa (leptirova krila)

Kristian i život s Epidermolysis Bullosa (leptirova krila).

Dopustite mi da se predstavim.

Moje ime je Kristian, imam 37 godine i od rođenja bolujem od rijetke kožne bolesti koja pogađa samo nekoliko posto čovječanstva. Bolest se zove Epidermolysis Bullosa (leptirova krila), i ima nekoliko oblika, ja imam najteži – distrofični oblik.

Moja je bolest fizička i vrlo bolna i manifestira se na način da imam otvorene rane po cijelom tijelu, čak i nekoliko centimetara velike i duboke, žuljeve, kraste i prste na rukama i nogama deformirane, moram imati mješovitu prehranu kao grlo je također oštećeno, imam suženje u jednjaku, a imam i problema s probavom.

U invalidskoj sam mirovini od svoje 18. godine jer ne mogu raditi. Mama je cijeli dan sa mnom od rođenja jer mi je potrebna 24 -satna njega, ona se brine za mene i njeguje moje rane.

Hobiji su mi računalo, na kojem provodim većinu svog vremena kako bih ostao u kontaktu s vanjskim svijetom i svojim prijateljima, također sam puno sa svojim malim psom 🙂 ali moji roditelji i ja često idemo vani u šetnje.

No, više možete pročitati u odjeljku “O meni”. Također možete pronaći detaljniji opis moje bolesti Epidermolysis Bullosa, a osim moje “biografije” možete pronaći i članak o meni iz novina Nový čas ili galeriju fotografija.