Leben mit Epidermolysis Bullosa – meine persönliche Geschichte (Schmetterlingskrankheit)
Mein Name ist Kristián und ich lebe seit meiner Geburt mit der seltenen genetischen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa, auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Auf dieser persönlichen Website finden Sie meine Geschichte, Informationen über die tägliche Pflege, Behandlung, medizinisches Material und das Leben mit dieser Erkrankung.
Das Leben mit der Erkrankung Epidermolysis bullosa ist sehr anspruchsvoll und erfordert tägliche Wundversorgung, spezielles medizinisches Material, Medikamente und viel Geduld. Auf dieser Seite beschreibe ich meine persönliche Geschichte und meine Erfahrungen mit dem Leben mit Epidermolysis bullosa.
Auf der Website finden Sie Informationen über mein Leben mit Epidermolysis bullosa, über die Behandlung, das medizinische Material und die tägliche Pflege:
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Meine Krankheit beeinflusst den Alltag erheblich. Bei dieser Erkrankung ist die Haut sehr brüchig und empfindlich. Schon geringe Reibung oder Druck kann schmerzhafte Wunden, Blasen und Hautschäden verursachen. In meinem Fall handelt es sich um die schwerste Form – die dystrophische Epidermolysis bullosa.
Meine Krankheit ist körperlich und psychisch sehr belastend. Ich habe oft offene Wunden, Blasen und Schorf am Körper. Meine Finger und Zehen sind verwachsen und deformiert. Zudem ist auch meine Speiseröhre geschädigt, was zu deren Verengung und Schluckbeschwerden führt, weshalb meine Nahrung meist püriert sein muss.
Seit meinem 18. Lebensjahr beziehe ich eine Erwerbsminderungsrente, da ich aufgrund meines Gesundheitszustands keiner Arbeit nachgehen kann. Eine große Stütze ist meine Mutter, die sich seit meiner Geburt um mich kümmert. Da ich tägliche und oft auch eine 24-Stunden-Betreuung benötige, hilft sie mir bei der Wundversorgung und bei allem, was notwendig ist.
Mein Alltag mit Epidermolysis bullosa
Viel Zeit verbringe ich am Computer, wodurch ich mit der Außenwelt und Freunden in Kontakt bleiben kann. Freude bereiten mir auch meine kleinen Hunde 🙂 und wenn es der Gesundheitszustand zulässt, gehen wir mit meinen Eltern in der Natur spazieren.
Auf dieser Seite finden Sie Informationen über mein Leben mit dieser Krankheit, über medizinisches Material, Medikamente und verschiedene Dinge, die mir helfen, den Alltag mit Epidermolysis Bullosa zu bewältigen.
Ich danke jedem, der sich die Zeit genommen hat, meine Geschichte zu lesen und sich für das Leben mit Epidermolysis Bullosa – der Schmetterlingskrankheit – interessiert.
Was ist Epidermolysis Bullosa (Schmetterlingskrankheit)?
Epidermolysis bullosa ist eine seltene genetische Hauterkrankung, bei der die Haut sehr brüchig und empfindlich ist. Schon geringe Reibung oder Druck kann schmerzhafte Blasen, Wunden und Hautschäden verursachen. Diese Erkrankung wird oft auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, da die Haut so zart wie die Flügel eines Schmetterlings ist.
Wie lebt man mit der Schmetterlingskrankheit?
Das Leben mit der Erkrankung Epidermolysis bullosa ist sehr anspruchsvoll und erfordert tägliche Wundpflege sowie die Verwendung von speziellem medizinischem Material und Medikamenten. Auf dieser Seite beschreibe ich meine persönliche Geschichte und meine Erfahrungen mit dem Leben mit Epidermolysis bullosa.