Életem az Epidermolysis Bullosával (pillangóbőr-betegség)
Kristiánnak hívnak, és születésem óta élek a ritka genetikai betegséggel, az Epidermolysis Bullosával (pillangószárny-betegség). Ezt a weboldalt azért hoztam létre, hogy bemutassam, milyen az élet ezzel a betegséggel, és hogyan segítenek nekem a jó emberek.
Ki vagyok és mivel élek
Kristiánnak hívnak, és születésem óta élek a ritka betegséggel, az Epidermolysis Bullosával, amelyet pillangószárny-betegségként is ismernek. A bőröm nagyon törékeny és érzékeny.
A testemen gyakran nagy nyílt sebek, hólyagok és varasodások képződnek. Nincsenek körmeim, és az ujjaim a kezemen és a lábamon összenőttek és deformáltak. A betegségem fizikailag nagyon fájdalmas, és a vele való mindennapi élet embert próbáló.
Születésem és az első napok
Normál gyermekként születtem, és az orvosok kezdetben azt feltételezték, hogy egészséges vagyok. Közvetlenül a szülés után azonban elvittek, és anyámnak még meg sem tudtak mutatni.
Apám megnézett, és észrevett egy kis vörös foltot az arcomon. Csak később közölték az orvosok a szüleimmel, hogy Epidermolysis Bullosával születtem.
3–4 nap után az újvárosi kórházból Pozsonyba szállítottak. Anya csak rövid ideig lehetett velem, mert inkubátorba helyeztek. A szüleim minden nap meglátogattak.
Kezdetben még nem voltak összenőve vagy deformálódva az ujjaim, és körmeim is voltak. A pozsonyi kórházban januártól márciusig voltam kórházi kezelés alatt.
Gyermekkor és az első problémák
Kisgyermekként gyakran elestem, és a szüleimnek nagyon vigyázniuk kellett rám. Még nem tudtam, hogy nagyon óvatosnak kell lennem, és nem tudtam úgy játszani, mint a többi gyerek.
Minden esésnél nagyon könnyen megsérülhetett a bőröm, és újabb fájdalmas sebek keletkeztek. Születés után kezdetben csak egy kis folt volt az arcomon, de a sebek körülbelül 1–2 nappal a születés után kezdtek megjelenni.
Kezelés és orvosi látogatások
Gyermekkoromban nagyon gyakran jártunk orvoshoz – nemcsak Szlovákiában, hanem külföldön is. Meglátogattuk például Komáromot, Gersekaratot vagy Győrt.
Néha hetente 2–3 alkalommal is jártunk vizsgálatokra. Gersekaratra hosszabb tartózkodásokra is jártunk, ahol egy idősebb hölgynél laktunk kevés pénzért.
A betegség kezelése és gondozása sok időt, türelmet és mindennapi gondoskodást igényel.
Rövid áttekintés az életemről
1987 – születés
A ritka genetikai betegséggel, az Epidermolysis Bullosával születtem.
1987 – kórházi kezelés Pozsonyban
Röviddel a születésem után az újvárosi kórházból Pozsonyba szállítottak, ahol több hónapig kórházban voltam.
Gyermekkor – kezelés és gyakori orvosnál járás
Gyermekkoromban nagyon gyakran látogattunk orvosokat Szlovákiában és külföldön.
Ma – mindennapi élet Epidermolysis Bullosával
Ma is a betegség mindennapi gondozást, sebkezelést és egészségügyi anyagok használatát igényli.
Következtetés
Az Epidermolysis Bullosa betegséggel való élet nem egyszerű, de igyekszem a lehető legjobban kezelni.
További információkat a betegségről az Epidermolysis Bullosa részben vagy Az élet a betegséggel című cikkben olvashat.