Môj bežný deň s Epidermolysis Bullosa (EB)

Tento článok opisuje môj bežný deň s Epidermolysis Bullosa a každodenný život s týmto ochorením.

Každý deň s ochorením Epidermolysis Bullosa (EB) má svoj vlastný rytmus. Veľkú časť dňa tvorí ošetrovanie rán a oddych, ale snažím sa do každodenného života zaradiť aj bežné aktivity, ktoré mi robia radosť.

Ráno po ošetrovaní

Po rannom ošetrení zavolám mojich psíkov a idem si sadnúť k počítaču. Mladší psík je od rána plný energie, behá s hračkami a chce sa hrať. Starší psík je pokojnejší, sadne si ku mne a oddychuje.

Mama mi pripraví raňajky a donesie mi ich k počítaču. Počas jedenia si čítam novinky zo sveta technológií a rôzne zaujímavosti.

Oddych a čas s rodinou

Po raňajkách si často idem na chvíľu ľahnúť na 20 až 30 minút a maznám sa so psíkmi. Potom si opäť sadnem k počítaču.

Obed mama začína pripravovať okolo 11:30. Samotné jedenie mi trvá približne pol hodinu až hodinu. Po obede užijem vitamíny a lieky, ktoré mi mama pripraví už ráno.

Potom si idem oddýchnuť do postele. Mama ma zakryje dekou a psíky sú pri mne. Oddychujem alebo si na mobile či tablete čítam rôzne zaujímavosti.

Poobedný režim

O 14:45 vypijem Ensure Plus Advance. Potom si buď sadnem k počítaču, alebo si ešte chvíľu oddýchnem.

Niekedy idem do kuchyne k mame. Počas víkendu, keď je doma aj otec, trávime čas spolu a rozprávame sa.

Starostlivosť o psíkov a večer

O 16:30 mama nakŕmi psíkov. Keď dojedia, dávam im piškóty a paličku na čistenie zubov.

O 17:00 užijem večernú tabletku a mama mi pripraví večeru. Večeriam pomaly pri počítači, aby mi nezabehlo.

Okolo 18:30 si každý večer pustím film. Je to čas, na ktorý sa vždy teším.

Večer a spánok

O 20:45 vypijem druhý Ensure Plus Advance, ktorý pijem pomaly 15 až 20 minút, aby som nezaťažil žalúdok.

Do postele chodím približne o 21:20. Mama mi skontroluje rany a krytia, pomôže mi obliecť pyžamo a zakryje ma.

V posteli ešte chvíľu rozmýšľam a potom zaspím.

Spánok a bolesť

Spánok je u mňa rôzny. Niekedy spím dobre, ale sú aj noci, keď ma bolia rany, najčastejšie na nohách.

Vtedy si neviem nájsť pohodlnú polohu a zaspávanie je náročnejšie.

Každý deň s EB je iný, ale môj bežný deň s Epidermolysis Bullosa má svoj rytmus.

Viac o ošetrovaní rán nájdete na stránke Ako ošetrujem rany pri Epidermolysis Bullosa.