Epidermolysis Bullosa – meine Geschichte und das Leben mit der Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis Bullosa ist eine seltene genetische Erkrankung, auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. In diesem Artikel beschreibe ich meine persönliche Geschichte und den Alltag mit dieser Erkrankung.

Womit ich täglich konfrontiert bin

  • schmerzhafte Wunden auf der Haut und auch im Inneren des Körpers
  • Probleme beim Schlucken von Nahrung
  • tägliche Wundverbände
  • Eiseninfusionen
  • chronische Anämie (Blutverlust aus Wunden)
  • sehr trockene Augen
  • eingeschränkte Beweglichkeit

Gesundheitliche Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit

Mit dieser Krankheit sind viele weitere gesundheitliche Probleme verbunden. Ich habe nicht nur äußere, sondern auch innere Wunden.

Meine Ernährung muss speziell sein; meine Mutter muss mir alles pürieren, weil ich Schluckbeschwerden habe. Ich kann keine harten und großen Stücke Essen schlucken. Wenn mir etwas in den falschen Hals gerät, bekomme ich es nicht einmal mit Wasser durch den Hals, und oft habe ich viel damit zu tun, das wieder in Ordnung zu bringen.

Kristián Hulala als kleines Kind mit der Erkrankung Epidermolysis Bullosa

So ein Verschlucken ist sehr schmerzhaft und kann die Schluckbeschwerden noch weiter verschlimmern.

Meine Ernährung ist sehr eingeschränkt, weil sich nicht alles so zubereiten und pürieren lässt, dass ich es essen kann. Zum Beispiel paniertes Fleisch, harte Käsesorten oder Wurst. Was sich nicht pürieren lässt, kann ich auch nicht essen – an solchen Speisen kann ich nur riechen.

Ich gehe regelmäßig zur Osteoporosekontrolle, da meine Knochen durch die Krankheit dünner werden. Meine Zähne sind mir bereits im Alter von 10–12 Jahren ausgefallen.

Ich gehe auch zu Blutkontrollen, weil ich durch die Wunden Blut und damit auch Hämoglobin verliere. Ich muss zu Infusionen gehen, wobei ich für die Injektionen oft zuzahlen muss.

Ich gehe auch regelmäßig zur Augenuntersuchung, da meine Augen geschädigt und sehr trocken sind. Für antibiotische Tropfen muss ich zuzahlen, und die anderen kaufe ich selbst, weil sie nicht verschreibungspflichtig sind. Ohne Tropfen hätte ich entzündete Augen, könnte sie 3–4 Tage lang nicht öffnen, und es wäre sehr schmerzhaft.

Tägliche Pflege und Hilfe der Eltern

Meine Mutter ist seit meiner Geburt bei mir zu Hause, weil ich eine 24-Stunden-Betreuung benötige. Jeden Morgen und Abend machen wir einen großen Verbandswechsel am ganzen Körper und tagsüber nach Bedarf.

Kindheit und Leben mit Epidermolysis Bullosa im Hof

Ein morgendlicher Verbandswechsel hält nie bis zum Abend. Man muss immer etwas eincremen, neu verbinden oder ein Pflaster wechseln.

Ich schaffe nicht einmal alltägliche Dinge – ich kann mir kein Essen nehmen, keine Wasserflasche öffnen und ich kann nicht einmal 2 kg tragen. Ich wiege nur 43 kg bei einer Größe von 180 cm.

Meine Mutter ist meine rechte Hand – sie bereitet mir das Essen zu, hilft bei der Hygiene und kümmert sich in allem um mich. Dafür bin ich ihr unendlich dankbar. Ohne liebevolle Eltern wäre ich heute nicht mehr hier.

Mein Vater fährt mich zu den Kontrollen, weil ich wegen des Infektionsrisikos nicht mit dem Krankenwagen fahren kann. Stattdessen müssen wir die Kraftstoffkosten bezahlen.

Ich habe eine geschwächte Muskulatur – ich schaffe höchstens 15 Meter, dann bin ich sofort müde, außer Atem und muss mich hinsetzen.

Das Leben zu Hause und meine Hobbys

Seit meinem 18. Lebensjahr beziehe ich eine Invalidenrente, weil ich nicht arbeiten kann.

Leben zu Hause mit Epidermolysis Bullosa am Computer

Die meiste Zeit verbringe ich am Computer. Ich interessiere mich für Technologie, Videos, Artikel und verschiedene spannende Dinge aus der Welt der Wissenschaft und des Universums. Ich schaue gern YouTube und spiele gelegentlich Spiele.

Ich verbringe auch viel Zeit mit meinen Hündchen und gehe mit meiner Mutter kurze Spaziergänge machen.

Erholungsaufenthalte am Meer

Wenn es uns gelingt, etwas zu sparen, fahren wir zu Erholungsaufenthalten ans Meer nach Kroatien.

Erholungsaufenthalt in Kroatien am Meer

Ins Meer kann ich nicht gehen, weil Salz meine Wunden verschlimmern würde. Mir hilft jedoch die jodhaltige Luft, die die Heilung und das Atmen unterstützt.

Ein Tapetenwechsel hilft mir sehr. In Kroatien fühle ich mich besser als zu Hause, was für mich sehr seltsam, aber zugleich ermutigend ist.

Meine Hündchen

Ich habe zwei Yorkie-Hündchen, die für mich wie Familie sind. Sie machen mir Freude und helfen mir, nicht ständig an den Schmerz zu denken.

Jahreszeiten und Weihnachten

Weihnachten und Leben mit Epidermolysis Bullosa

Am Sommer mag ich, dass ich im Hof sein und mich ausruhen kann. Am Winter liebe ich Weihnachten – die Atmosphäre, die Dekoration und die Ruhe.

Weihnachtsfilme schaue ich schon seit Oktober, und den Dezember kann ich mir ohne sie nicht vorstellen 🙂

Danke für Ihre Hilfe

Dank Ihnen konnte ich mir im Jahr 2019 einen Elektrorollstuhl AirWheel H3s und auch einen leistungsstarken Gaming-PC kaufen.

Ich bin froh, dass ich es dank meiner Eltern bis hierher geschafft habe und heute 39 Jahre alt bin. Trotz all der Probleme versuche ich, so gut wie möglich zu leben.

Alle finanziellen Spenden verwende ich ausschließlich für Medikamente, Vitamine und medizinische Hilfsmittel.

Allen, die sich entscheiden, mir zu helfen, danke ich von Herzen.